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第十二个世界自闭症日 如何守护来自“星星的孩子”?

2019-04-02 18:09:00来源:央广网

  央广网北京4月2日消息(记者车丽) 据中国之声《新闻晚高峰》报道,淡蓝色的瓶子里蜷坐着一个孤独的孩子,这是一个自闭症公益广告的经典画面,它形象地表现了自闭症儿童的困境。他们的核心症状是社会交流障碍,行为和兴趣刻板狭窄,最大的障碍就是融入社会。

  今天(2日)是第十二个世界自闭症日,今年的主题是:消除误区,倡导全纳。目前,我国自闭症儿童超过200万人,他们亟待早期干预。那么,社区该如何消除误区,又有哪些制度来温暖守护来自“星星的孩子”?

  走进河南南阳吉福自闭症康复中心,8个孩子正在上集体课。7岁的王子龙经过三年的康复训练有了明显进步,从最初的不说话到可以简单朗读。

  目前,我国自闭症患者超过1000万名,其中14岁以下的自闭症儿童超过200万,患病率呈逐年上升态势,每年以近20万的速度增长。34岁的任女士是一对6岁双胞胎兄弟的母亲,不幸的是,两个孩子同时被确诊患有自闭症,这让原本幸福的家庭笼罩了一层挥之不去的阴霾。任女士说,“我家就我老公一个人上班,我必须全心全意照顾孩子。两个小孩一年的康复费用需要五六万。不管是从精神上还是经济上,压力都蛮大的。整个神经都绷着的状态,因为我不知道他们接下来会干嘛”。

  不聋,却充耳不闻;不盲,却视而不见。这些孩子生活在自己的世界里。目前,自闭症已成为儿童精神致残的最大病种。北京大学第六医院主任医师贾美香介绍,自闭症病因不明,目前没有特效药物可以根治,早期筛查和诊断、早期抢救性干预至关重要。贾美香说,“自闭症儿童的眼神追物不追人,或者追人追得很少,你去逗他,他很难关注你。还有的孩子运动功能发育有些落后,再大一些的孩子就表现为语言发育落后。只要注意,孩子在很小时就能发现一些不正常的情况”。

  遗憾的是,由于社会对自闭症的认知度相对较低,导致相当数量的自闭症患儿未能得到及时发现和早期干预,孩子被发现患病时已发展到中度至重度。除此之外,家庭的支离破碎也让自闭症儿童的生存更为雪上加霜。

  安徽省铜陵市自闭症关爱协会理事长张良富说,“有些自闭症家庭对于患儿的抢救性的康复,往往有一些分歧,分歧导致了夫妻的离异。同时,还产生了更加悲观的东西,就是当夫妻双方有一方得知孩子患有自闭症以后,就离家出走,有的已经9年没有音讯,而且这种现象不是一两个”。

  目前,国内能够为自闭症儿童提供干预的机构仅有1345家,而且95%以上为民间机构,整体发展水平相对滞后。北京师范大学特殊教育系教授肖非表示,探索专门针对自闭症儿童的教育方式和教育体系任重而道远。肖非说,“自闭症儿童的教育训练,在教育领域也是一个难点。在早期干预训练中,虽然有一些新的方法手段,很多研究都证明有效,短期的效果我们不否认,但是长期来看,至少到目前为止,我们还没有一个自闭症儿童追踪研究的效果,十年二十年之后到底效果如何,还在持续研究关注中”。

  如果自闭症儿童6岁前能在康复机构接受早期干预,无疑是幸运的。他们面对的更大挑战是上学难。作为一名自闭症儿童的母亲,张霞希望自己的孩子能在普通学校就读,以帮助孩子适应和融入社会。张霞说,“他上课的时候唱歌,老师在上课,这就影响别的孩子。别的家长就不愿意,他们认为这样影响他们孩子的学习,联名找班主任开会。后来我就没有把孩子再送到那个学校,免得再影响别的孩子,我自己心里也过意不去。后来,我就下决心把孩子送到特校去了”。

  北京师范大学中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,绝大部分自闭症儿童家长希望孩子能随班就读。北京师范大学公益研究院副院长高华俊认为,融合教育是自闭症儿童教育的发展方向,但自闭症儿童随班就读,并不是简单地接纳,还需要一些特殊的制度安排,比如建立起陪读制度。高华俊说,“普通学校,一个班有三五十人,有一个孩子不遵守纪律,秩序就没法维持。这是需要陪读的。但是现在国家在这方面没有支持,需要家长花钱请一个陪读,有的学校还不让陪读进去,只能在门口等”。

  一个自闭症儿童的背后,是一个家庭的巨大付出。能够解决生活自理问题、能遵守社会行为规范,是每一个自闭症儿童家长对孩子的期待。从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、学龄期教育到职业培训、就业、养老等人生环节的庞大工程,仅靠自闭症家庭本身是无法完成的,希望有更多针对性的制度融化自闭症坚冰,正如家长的期待。一位自闭症儿童家长说,“我想的是往后能多陪他一天是一天,我现在最大的期望就是,帮他在生活中让他自理更多一点。如果我老了,他自己能够照顾自己。这是我最大的心愿”。

编辑: 田甜