央广网上海3月1日消息（记者吴善阳 通讯员孙国根 乔颖 贺悦）昨天，100多位上海市精神卫生中心医护人员代表、患者及家属代表、社区街道和养老机构代表、社区居民，以及《人间世》第二季主创团队齐聚上海市静安区南京西路街道，举行大型深度医疗纪录片《人间世·往事只能回味》（认知障碍老人专场）线下活动。
上海市精神卫生中心院长徐一峰教授在《人间世﹒往事只能回味》线下活动现场发言时场景。（央广网发 孙国根 摄）
上海市精神卫生中心院长徐一峰教授在开场白中语重心长的一番话令人回味无穷：阿尔茨海默病很多人把它叫做老年痴呆病，老年病有“尊严”，准确表达应该叫严重认知障碍。这种病，直接医疗费用仅15%，而间接社会、家庭各种照护费用高达85%。我国阿尔茨海默病患者人数已居世界第一，上海也提前进入老龄化城市，由于患者及家属对疾病认识的局限，往往错过最佳干预时机，导致我国就诊率和治疗率非常低。但如果患者能够接受早期诊断，坚持长期服用合适的药物，加上良好的护理，可以延缓患者病情发展，同时可极大地减轻家属的负担。85%的照护费用意味着付出和艰辛，意味着“不只是褪去的记忆，还有抹不掉的人间爱”。
《人间世·往事只能回味》线下活动现场采访田根娣、田德昌姐弟。（央广网发 孙国根 摄） 
上海市精神卫生中心医生及护士代表在现场讲述工作中和患者相处的感受及医疗护理特点。（央广网发 孙国根 摄）
在上海市徐汇区繁华闹市中的宛平路上和闵行院区，上海市精神卫生中心住着近300位严重认知障碍老人，一旦发病，随着病情的发展，患者没有“当下”，只有回味和回忆。
刚刚吃过午饭的老人阿青，却认为自己两天没吃饭了，火急火燎地要叫家人赶快给他送吃的。可是他拿起的“电话”，却是一管牙膏。每每儿子来看望患者水仙时，水仙都会把他当成自己的弟弟：“我的儿子还小咧”。尽管如此，“弟弟”出现的时候，她都会一眼看到，高兴地从沙发上坐起来。住院已很久的徐奶奶刚刚去走廊里接了一杯水，回来就“迷路”了，她忘记了自己床的位置。这些就是认知障碍老人的“常态”。
显然，这里 “当下”已不重要，回忆变得难能可贵。本集导演杨依频介绍，摄制组深入病房拍摄整整215天，发现了许许多多残留在老人记忆深处“一辈子的故事”。他们用心地通过镜头展现认知障碍老人丰富、细腻的内心世界，同时也讲述老人们与家人之间难以割舍的情感。无论是他们自己，还是家人，都承受着常人难以理解的痛苦，但无不闪耀着人性之光。
这里的住院老人，平静如常的脸庞，看不出多少心酸往事，但一哭一笑的背后，隐藏的是一辈子的故事。
85岁田根娣被确诊为阿尔茨海默病，来医院照顾她的不是她的孩子，而是她76岁的弟弟田德昌。田德昌今天来到了现场，声泪俱下地讲述了他的人生故事。为了照顾姐姐，他将姐姐接回家中居住。自此，他不仅要照顾妻子，更要照顾从小相依为命的姐姐。每天，他耐心地给姐姐洗脚、擦身，春天带她出门散步赏花，去看浦东大都市的繁华，夏天，带她在浦江两岸享受徐徐凉爽的江风，无微不至。家中药盒里有一张纸，开头四个大字“按时吃药”，下面写着一天里几点该吃什么药。为了不让田根娣感到无聊寂寞，田德昌会把刚出生的小鸽子给姐姐看，让她有空织织毛衣，拿出相册让她认认照片中的自己。只要有空，田德昌还会带着姐姐去看外滩高楼，去戏院看戏。今天田根娣老人也来到了现场，她看着弟弟的眼神是充满着依恋和期待。田德昌说：“如今的姐姐，再高的地位她不会留恋，再多的金钱她也不要，情感是她唯一最需要的” 。
阮怀恩患病15年，他的老伴儿吴开兰在一旁不离不弃地悉心照顾了整整15年。今年69岁的她今天在现场回忆说，当阮怀恩肺部感染，生命垂危，目睹丈夫的痛苦，她做出了一个巨大的决定——放弃插管。这就是每一个认知障碍老人的家属都要经历的路，一条漫长的告别之路。吴开兰深情地向与会者分享了作为亲人是如何陪伴照顾患者，如何一起抗争阿尔茨海默症，如何陪伴爱人走完人生的感人故事。她说：“我从不把他当做病人，我一直把他看作一位正常人、同行者。老伴可能已忘记了很多很多的事，但给他的爱，不会忘记”。
在这里，我们看到有些回忆，已然可以放下，有些回忆，早已注入患者无法割舍的情感，跨越时间和空间重新组合在一起，形成了认知障碍老人特有的内心世界。患病后，有些老人会逐渐找不到自己的床位，他们最怕忘记自己是谁，于是有些老人意识还算清醒时，他们会学习失去的艺术，会把一辈子的“故事”整理成24本相册，在背面写上字，来回翻看。
很多家属一提到自己家的老人，没讲两句就会落下泪来。 有位老人在日记里是这样记载：“什么时候你觉得老了呢？不是别人喊你老头儿的时候，而是病房里，有人说你们是三等公民的时候。三等公民，怎么还有这样的阶级之分？后来我才明白，三等，原来是说：醒来等吃早饭、早饭吃完等午饭、午饭吃完等晚饭。这不就是三等公民吗？要是真是如此，你确确实实是老人喽，老人喽，老人喽。”
徐一峰教授告诉记者，认知障碍老人的大脑仿佛一件无法正常运作的机器。这台机器不仅无法修复，反而越来越糟糕。曾经最亲密无间的亲人，现在却是陌路人。据不完全统计，中国患阿尔茨海默病人数在600万左右。由于病人及家属对病情认知的局限，67%的患者在确诊时已是中重度，已错过最佳干预阶段，而有过正规治疗的人数大约仅占5%～30%。我要呼吁的是，尽快打造医养结合的医院-社区-家庭模式，为患者提供医疗和照护的全程管理模式显得尤其重要。
上海市精神卫生中心老年科副主任李霞及护士长盛梅青作为老年科拍摄的医生及护士代表，分享了工作中和患者相处的感受及医疗护理特点：“患者经常喊错儿女的名字，他们不再记得所有的事情，他们再也离不开24小时的看护，他们又变回了孩子”。 李霞说，“所以我们愿用最大地耐心去关爱他们。”对此，盛梅青也深有感触：“对于我们护士来说，每一位老人我们都会呵护，爱的感觉让记忆存在，那么，我们要做的就是让爱存在！”
共和国声音日历|2月26日
