央广网重庆12月18日消息（记者肖庆华 实习生胡书霞 向荣）“我就是得的‘美女病’……”今年刚刚确诊的19岁女孩傲雪，因服用了激素类药物，体重飙升了30多斤。确诊18年的凤舞，自称是个资深“老狼”。在经历了人生诸多磨难，并“冒险”生下孩子后，她依然坚强地活着。

12月12日，演员周海媚因病去世的消息，将系统性红斑狼疮（SLE）推上热搜，也让这群原本安静生活的患者受到更多“关注”。

据统计，中国的红斑狼疮患者超过百万。重庆地区目前尚无确切的发病率流行病学数据，其发病率与国内发病率相当，约有3万名患者。

元旦将至，傲雪已经在重庆大学城附近租房准备实习，她的同班同学因红斑狼疮休学一年后，即将返校。凤舞坚持周末回到大渡口，那里有几十个孩子每周要来上一节绘画课。

对她们而言，未来可期。

“冒险”生孩

“老狼”更得好好活

凤舞在2001年大学毕业后，从事平面设计工作，时常熬夜。

2003年，她和男友一起去了上海。工作辛苦，但收入可观。一年后，因双脚水肿，在上海瑞金医院确诊狼疮性肾炎。

前期治疗期间，每月费用高达8000元，而凤舞当时的月收入才5000元。“医生说这病累不得，建议别上班了。”

2008年回重庆后，病情稳定的凤舞去美术机构上班。每天下午上2堂课，很轻松。

因需要定期复查，凤舞在西南医院挂了专家号。“过了30岁，还是想要个娃。”凤舞此前得到的信息是，怀孕复发的几率较高。她加入的QQ群里，也有病友怀孕复发不得不流产的坏消息。

但专家给了她极大的鼓励和信心，她决定“冒险”生娃。熬过了怀孕初期的各种不适之后，凤舞再也无法忍受丈夫的“背叛”，“他觉得太冒险，如果生女儿，还担心会遗传。”于是，怀孕3个多月后，凤舞毅然决然跟丈夫离婚，并执意生下孩子。

早产了20天的孩子，3周后才抱出保育室。“破水后，医生迟迟不敢剖宫产，一定要等我的血小板指标正常。”说起当时的情形，凤舞心有余悸。

确诊18年来，凤舞的治疗费用超过了50万，但因为遵医嘱，调整心态，不劳累不熬夜……她几乎没有复发过。

凤舞平时更愿意一个人待着（央广网发 陈智列 摄）

如今，她每天给儿子做早饭，送去学校。平时在家休息，周末从沙坪坝赶到大渡口，那里有30多个孩子等着上她的绘画课。她出门戴口罩，不晒太阳，作息有规律，饮食偏清淡。

凤舞偶尔身上会有些疼痛，特别是耳朵。冬天是她不喜欢的季节，右手的“雷诺”现象（血管炎）明显，麻木，需要保暖才能缓解。但很多时候她都像正常人一样生活，“像我这样生了娃的‘老狼’还不少。有了娃，就更得好好活。”

患上“美女病”

活出“美人样”

傲雪新找的实习单位离学校不远，她在单位楼上租了房。这是一家做电话销售的公司，不用出门，上班时间从上午10点到下午5点，比较轻松。

时间回到9个月前，傲雪对自己的实习规划可没这么轻松。

今年3月，傲雪眼睛肿得厉害。她去看了眼科，又去肾内科做穿刺，确诊是肾病。4月出院后，浑身出现了盘状斑。被认为是荨麻疹，输液后斑纹消退。

9月4日，她在学校失去意识，被救护车送往医院急救。9月18日，被确诊为严重的红斑狼疮，并处于活跃期。

9月30日，她再次被送进ICU，紧急输血。直到11月2日出院。

傲雪老家在重庆巫溪农村。父亲在她1岁多时为救工友去世，那时妹妹还未满月。几个月后，母亲离家出走。初二时奶奶去世，傲雪逐渐成了家里的主心骨。

父亲的抚恤金，一直支撑着傲雪姐妹俩读书，姐妹俩陆续考上了重庆的大学。顺利毕业，工作挣钱，供养妹妹读书和赡养爷爷，傲雪有了盼头。

10月份再次住院后，傲雪学校的老师和同学们为她捐款，并在网上发起了筹款。妹妹因为课程较多，1个月左右来看一次傲雪。“她成绩好，又是学生会干部，全额奖学金都还要勤工俭学。”说起妹妹，傲雪满脸的骄傲。“也经常跟爷爷打电话，说了这个病，他也不太懂。”

傲雪尽量把自己“包裹”起来（央广网发 陈智列摄）

经历了这场变故，傲雪体重激增30多斤，脸变圆了。尽管病情得到了有效控制，但身上仍然会有胀痛；耳朵出血后，因血小板较低，很难凝血。

在傲雪住院期间，辅导员告诉她，一年前因病休学的同班同学要返校了。傲雪这才知道，同学也患上了红斑狼疮。同病相怜的两人，因此成了好友。

“我们都说自己得的是‘美女病’！”傲雪眨眨眼，调皮地说，既然是“美女病”，那就得活出“美人样”来。虽然知道这个病得长期用药无法根治，生活中还得注意避光等等诸多不便，但傲雪已经准备好“与狼共舞”。

诊断标准有提升

重庆海吉亚医院肾病风湿免疫科主任陈国涛是傲雪的主治医师，在他看来尽管红斑狼疮是一种常见病，但傲雪的病症属于非典型的。“比较少见，以血液系统损害为主，免疫指标多为阴性。”陈国涛说，这也是傲雪在较长一段时间没能确诊的原因。

按照原有的红斑狼疮确诊指标，十三条指标（1.蝶形红斑或盘状红斑2.光过敏3.口腔溃疡4.非畸形性关节炎或关节痛5.浆膜炎、胸膜炎或心包炎6.肾炎蛋白尿或管型尿或血尿7.神经系统损伤抽搐或精神症状8.血象异常，白细胞少于4x10^9/L或血小板少于80x10^9/L或溶血性贫血9.狼疮细胞或抗dsDNA抗体阳性10.抗Sm抗体阳性11.抗核抗体阳性12.狼疮带试验阳性13.补体低于正常）满足四条可以诊断。

但根据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》，对目前的标准进行了进一步优化和验证，使得诊断的敏感度和特异度均有所提升。SLE 分类标准要求至少包括一条临床分类标准以及总分≥10分可诊断。“按照新的诊疗指南，她（傲雪）的评分为17分。”

《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》（央广网发 受访方供图）

陈国涛的200多位红斑狼疮病人中，年龄跨度从15岁到45岁，只有一例死亡。“重症停药，发现得较晚。”

他最年轻的病人只有17岁，26岁时考上了公务员。

狼疮可以“做”任何事情

12月14日，重庆市中医院风湿免疫科门诊室，副主任医师李成荫当天一共接诊了65名病人，其中9名红斑狼疮患者。“7人复诊的，2人当天确诊。”此后几天，红斑狼疮患者就诊比例一直居高不下。“平常也就3、4人。”8年时间，李成荫接诊了超过300名患者。

在李成荫看来，红斑狼疮“不死癌症”的说法，在业内早已不提。“这种提法对患者会造成极大心理压力。以现有的医疗水平，死亡率极低。”但李成荫提到的极低死亡率，是建立在系统治疗、规范用药基础上的。

2018年，一名41岁女性患者，双脚脱疽（脱落），抢救2周后死亡。

李成荫说，死亡案例均与不遵医嘱，用药不规律有关。部分患者患病后性格变得较为偏执，造成他们的依从性不高，对治疗方案接受度不高，进而拒绝治疗。

“狼疮可以做任何事情……”这是医学界常用的一句谚语。李成荫解释说，红斑狼疮会攻击患者大脑神经，引发一些罕见症状。

去年接诊的一名14岁四川女孩，症状表现为语无伦次，手舞足蹈，搓空理线，停不下来。“这是一种罕见并发症‘舞蹈症’。”经过李成荫团队的治疗，病情得到控制。他们将其作为罕见并发症案例，准备在明年的全国风湿免疫年会跟同行交流探讨。

年轻的患者除了身体，还会在感情上受到打击。不久前，一名女孩在病房里哭泣，原来是遭遇男友狠心抛弃。“疾病真的是试金石。”

但也有例外。李成荫说，当年他在南京某医院实习时，跟同学一起接诊了一名红斑狼疮的女孩。“女孩漂亮，也很配合治疗。后来被我同学追到手，结婚生子了。”

重庆约有3万患者

陆军军医大学新桥医院血液病医学中心副主任高蕾教授介绍，红斑狼疮是体内雌激素过高引起的免疫反应，女性发病率高于男性，尤其是育龄期女性。中国红斑狼疮平均发病年龄在30.7岁，男女性别比为1:12.

中国的发病率约为70-75人/10万，全国超百万患者。重庆地区目前尚无确切的SLE发病率流行病学数据，估计其发病率与国内发病率相当。以重庆市3000万人口数量估算，目前大概有约3万名患者。

红斑狼疮的治疗，以激素为基础，可联合环磷酰胺、苯丁酸氮芥、硫唑嘌呤、环孢素A、甲氨蝶呤片，也可联合中医中药治疗。治疗过程中应注意去除诱因（感染、内分泌失调、紫外线照射、化学药品的接触），自我保护和饮食禁忌。

患者的存活时间取决于受累的脏器及受累的程度，但大多数病人经及时合理的治疗后可存活10年以上，死亡的原因多数为感染，其次为肾功能衰竭，中枢神经系统病变及心力衰竭。（应受访者要求，文中傲雪、凤舞为化名）

民间公益组织在行动

呼吁关注6万儿童患者

2023年是35岁的凌惠吉（网名:卓乐）与红斑狼疮圈子相处的第六个年头。从2018年投身“SLE解忧杂货铺”公益项目以来，寻医问药、联络患者、解忧答惑，占据了她的全部。

2020年，她成立公司，成为上海大学生创业基金会扶持的项目，获得上海市工程技术大学重点扶持，并从基金会获得银行贷款，加上上海长宁区天山路街道创业补贴、老师朋友们的入股以及企业的赞助，以维持运营。

在2022年世界狼疮日来临之前，卓乐和她的团队联合多方机构，完成了《2022年全国狼疮患者需求白皮书》。本次调研对象集中在26岁-35岁的女性，以稳定期的患者为主。已确诊疾病期8-15年最多，最短的1个月，最长的33年。有效问卷1886分（其中成人1694份；儿童192份），涵盖了江苏、上海、广东、浙江、海南、安徽、河北、山东、河南、四川等省市。

在今年的SLE全国患者大会上，“SLE解忧杂货铺”联合上海浦济、江苏芬享、安徽蝴蝶飞飞、中和医疗一起成立了长三角地区风湿病患者服务联盟。目前可覆盖SLE患者6万余人。

“我们做这个的初衷就是把狼疮患者尽可能的联系起来，为他们解忧解惑。再一起去帮助更多的患者，少走弯路。”卓乐这样总结他们的企业宗旨。

一名广东女孩，十几岁时确诊SLE。她的父母四处找偏方，并听信不能吃肉的谣言。于是在女孩的整个青春期，就给她吃白菜。在她成年后，加入了患者微信群，发现跟她差不多年纪的病友，都在吃肉和其他的蛋白质，这才幡然醒悟。另一名河北患者，停药后乱用保健品，导致肾功能急剧下降，最终肾衰竭。

说起这些案例，卓乐深感痛心，“我们一直呼吁，一旦确诊，一定要去正规医院做长期治疗并复查。”

几天前，“SLE解忧杂货铺”视频号上开了一场直播，十几名狼疮患者上线反映，最近的报道对患者是不友好的。本来大家生活平稳，突然身边的人开始关注红斑狼疮，而且都是抱着比较怜悯的态度，对她们来说挺伤心的。

卓乐希望大家不要用另类的眼光看待红斑狼疮，也不要去过度怜悯“蝶友”。她们有自己的生活，有自己的圈子，她们就是普通人。

同时，SLE解忧杂货铺也呼吁公众关注儿童SLE，在中国有6万多名的SLE是儿童。儿童患病后，病情比成人更难稳定，而且病程更长。

尽管投身SLE公益多年，但认识卓乐的朋友都知道她并不是患者，所以她常跟一些要好的“蝶友”开玩笑：“我是在心灵上生了一场病，这个病恰巧是红斑狼疮。希望每个人的生命都能有独特的闪光点，照亮自己，也点亮他人”。