《贝多芬热情奏鸣曲》的最后一个音符落下, 近日,“来自星星”的周博涵在大连完成了又一场“星星相约音乐会”演出。

走出上海音乐学院校园,成为一名社会人,25岁的周博涵几乎每月都有演出任务。坐在镁光灯聚焦的钢琴前,奏出动人旋律,这是他广为人知的光鲜一面。

而在“斜杠青年”日渐普及的当下,生活中的周博涵还有“接地气”的另一面。演出结束,他又回到上海,在安远路上的方壇文化空间继续做兼职咖啡师。

疫情之下,就业成为公众普遍面临的难题,特殊人群的求职道路更显不易。但周博涵幸运地得到了就业支持。对于成年孤独症患者来说,找到一份工作,不仅能探索自食其力的可能性,也是他们融入社会的重要尝试,帮助建立生活的信心。

8月2日,周博涵还参加了上海觉群文教基金会发起的“酷暑送清凉”活动,在方壇的窗口引导户外工作者领取清凉包,道一声“您辛苦了!注意防暑!”

在方壇,做一名兼职咖啡师

玉佛寺对面,安远路189号,白色的二层小楼装饰得简洁时尚。绿树掩映下,门口写着两个大字“方壇”。

穿着工作服的周博涵站在一楼服务台前,在店长的指引下,为点单的客人制作咖啡。记者点了一杯美式咖啡,周博涵很快做好了。记者轻啜品尝,味道不错。

夏日的阳光透过落地窗洒满店堂,茶座上的客人三三两两、低声交谈。有些熟客知道这个空间的故事,并且乐于分享给新来者,也有一些人存粹来此喝咖啡、看书。

在靠窗的架子上,记者看到一列一字排开的油画作品,其中一幅是今年生肖老虎的头像。而在里侧的书架上,也摆着一些介绍孤独症特点的图书。

上海觉群文教基金会朱芯副秘书长告诉记者,临窗展示的油画是“星星的孩子”创作的。包括周博涵在内,在这里工作的几位兼职咖啡师都是孤独症患者。

工作一阵后,周博涵端着咖啡和甜点走来,在空间一角坐下,享用下午茶。每天下午固定时段品尝下午茶,是他雷打不动的习惯。吃完后,他会继续精神饱满地投入工作。

周博涵的家在徐汇,方壇在普陀,两地相距近十公里。但记忆力超强的周博涵已经背熟了上海所有的地铁线路,知道去方壇上班应该如何换乘,可以独自出行。有几次,父母悄悄跟在后面,看到儿子准确无误地走出13号线江宁路站,拐进方壇大门,心也就放下了。

孤独症患者无法应对突然的变化,比如随机出现、来买咖啡的顾客。因此,工作时,周博涵需要固定的搭档,告诉他明确的任务指令。方壇可以做到这一点。从早上9点上班,到下午4点下班,每个星期四,周博涵都要在这里度过一整天。

上个月,上海觉群文教基金会还在方壇举办了一场“云端音乐会”,主角就是周博涵。他和欧洲巡演时结识的盲女孩玉珍一起,演绎了《这世界有那么多人》和《星辰大海》。他弹琴,她唱歌。

是专业演奏者

但无法光靠弹琴生存

周博涵的世界里,原本只有钢琴。

生于1997年的他,已经长大成人。父母想要为他寻找一条自立之路,但在了解了无数钢琴演奏者的经历后,他们感慨:“单靠弹琴维持生计,只有郎朗级别的大师能做到。”

从8岁琴童到25岁的青年演奏者,17年来,周博涵的名字始终和钢琴绑定在一起,在孤独症患者圈有很高的知名度。孤独症的刻板行为特征,使他下意识地重复练习每一首曲目,直至娴熟,严谨地演绎每一个音符。

从普通孤独症患儿到专业钢琴演奏者,启蒙老师汤文蕾的守护引导功不可没。十几年前,在由上海音乐学院主办的公益课堂上,8岁的周博涵和大学三年级的汤文蕾初次见面。面对一群无法听指挥的特殊孩童,年轻的汤文蕾有点没把握。但随着课程的递进,那个听到音乐、表情有了明显变化的周博涵坚持了下来。

公益课堂结束后,父母带着周博涵赶到汤文蕾家,请她收周博涵为徒。汤老师郑重答应,周博涵的钢琴生涯就此开启。

周博涵的母亲鞠喆了解到,不少孤独症患儿都在学习古典音乐。有一种说法是,音乐可以直接通过大脑,无需语言,能很快吸引患儿的注意力。“星星的孩子”天性执着,有了潜心沉浸的领域,人生就像开启了新大门,可以沿着门前大道一路走下去。

周博涵在演奏钢琴(家属供图)

高功能的周博涵拥有超强的记忆力,有些曲子听一遍就能记住谱,手指条件优越,很快在钢琴演奏领域崭露头角。2015年,18岁的周博涵考入上海音乐学院音乐教育系钢琴专业进修。在上海交响乐团的音乐厅,他与廖昌永、黄蒙拉等音乐大咖同台演出。他也曾跟随曹鹏指挥的上海城市交响乐团出访英国和意大利,巡回演出。

看到孩子在人生舞台上发出自己的光芒,最激动的无疑是父母。周博涵的父母都学理工科,外公外婆搞石油,与古典音乐几乎不沾边。“以前也就是跟着我父母听过一些古典音乐,没想到儿子走上了这条路。”父亲周良骅说。

如今的周博涵每月都要登台演出,大部分是公益性质,有时也能取得一些收入,主要的生活保障仍旧来自家庭。“光靠钢琴演奏养不活自己,普通的音乐学院毕业生都得靠教学生获取收入。孤独症患者的沟通能力和心智成熟度无法承担教学任务,所以我的孩子不可能教别人弹琴。” 周良骅总结。

学技艺

不做上不了岸的“海上钢琴师”

“星星的孩子”也会长大,也需要融入社会,只有钢琴陪伴显然不行。

经典电影里的“海上钢琴师”1900,只能活在自己和钢琴组成的封闭空间里,无法上岸适应陆地。这给了周博涵的父母一个启示:现实生活中,封闭的保护空间终将被打破,周博涵必须具备“上岸”的能力,拥抱更广阔的世界。

周博涵还在上音进修时,父母就有意识地为他报名志愿者活动,比如在徐汇区中心医院的门诊大厅演奏钢琴,为就诊者舒缓情绪。疫情来袭,这项志愿者服务暂停了,周父周母开始思考:离开钢琴,他还能做些什么?

偶然间,周父周母得知了“明日咖啡师”项目招募孤独症患者、开展技能培训的消息。原来,2020年年末,上海觉群文教基金会发起了“点点星意——孤独症人群就业实践”公益项目,旨在为成年的孤独症人群提供就业技能培训、就业试训及见习岗位,建立公众与孤独症人群的沟通桥梁。

在完成“明日点心师”技能培训后,2021年年中,“明日咖啡师”项目开始招募学员。考虑到全家人都爱喝咖啡,且有“咖啡下午茶”的习惯,母亲为周博涵报了名,然后一遍一遍告诉他:“现在,有一个机会,能让你学习咖啡制作技能,将来或许还能自食其力。”

周博涵听懂了,表示愿意学习。在上海市现代食品职业技能培训中心,他接受了为期半年的培训。培训费用由基金会全额资助。

培训中心的娜娜老师发现,这个身材高大的男孩很爱说话,总是不厌其烦地询问各种问题,对数字特别敏感,“第一节课教咖啡理论。他会针对老师讲的内容提出自己的问题。第二节开始上实操课,他也很积极,很愿意尝试新的事物。”这位老师说,由于每节课都要学习制作新的饮品,她发现,周博涵的动手能力非常强。“比如我们前期学习了冰美式、热美式,可能因为他很喜欢咖啡,后期每节课,他都要给自己做一杯咖啡。”

当年12月,周博涵通过了培训考核,学会了冰美式、热美式、冰拿铁、康宝兰咖啡、摩卡咖啡、玛奇朵咖啡、焦糖玛奇朵、维也纳咖啡、黄金圈拿铁、黄金圈卡布奇诺咖啡、咖啡拉花等制作技艺。

带教老师肖师傅回忆,做咖啡的流程要一点点教、一遍遍练。“周博涵进步挺大,客人点美式咖啡他可以独立制作,打奶泡还需要师傅辅助,也会简单的拉花。到方壇工作后,他知道进店里要先换工作服,也会协助做店里的清洁工作,做事认真。”

像阿甘一样奔跑

也期待社会的接纳

不做无法上岸的“海上钢琴师”,要向勇敢奔跑、创造奇迹的阿甘学习,这是父母对成年周博涵的期许。

疫情之下,求职不易,何况孤独症青年。能在方壇得到稳定的就业机会,周博涵的父母很知足。“孤独症患者可以胜任重复性很强的工作而不感觉枯燥。但他们想要走上社会,对社会支持的要求非常高。以周博涵为例,他工作时要有熟悉的、固定的搭档老师,给予他安全感,包容他的情绪变化,引导他应对突发情况,比如客人形形色色的点单要求。方壇正好满足了这些条件。”母亲鞠喆说。

今年上海疫情期间,方壇也经历了一段时间的停业。在小餐饮经营受到普遍冲击的当下,方壇为何能坚持下来?朱芯告诉记者,方壇的另一重身份,是爱心人士黄悦的工作室。而周博涵参加的“点点星意——孤独症人群就业实践”公益项目,是黄悦的弟弟黄珏携手上海觉群文教基金会发起的。

“当时的黄珏还是一名高三学生。因为父母都在玉佛禅寺素食品公司工作,黄珏请父母所在公司支持,为孤独症人群提供学习烘焙的场所和实践岗位。”朱芯介绍。

从事电影工作的黄悦在国外留学时,参与过面向孤独症群体的志愿服务。为了支持公益项目,他把工作室上下两层200多平米的空间打造成兼具咖啡吧、书吧功能的文化空间,自带咖啡制作台和烘焙工作间。从“点点星意”项目结业的13位“明日点心师”和6位“明日咖啡师”就在这里兼职工作,学习融入社会。

据统计,中国目前已有超1000万孤独症谱系障碍人群,并以每年十几万的速度增长。绝大部分患者家庭都有对专业技能、就业支持的需求,但实际能获得的帮助还很少。像方壇这样的就业空间也非常难得。

为了帮助孤独症人群融入社会,“点点星意”项目还在拓展更多培训内容。今年6月,项目的“明日艺术家”课程恢复线上教学,学员们大都已经从辅读学校毕业或即将毕业,面临着“毕业即失业”的困境,急需学习一门技能。他们在家跟着老师的指导作画,优秀作品会面向公众展示。采访当天,周博涵所穿的T恤上,就印着学员绘就的老虎头。

“我们希望,更多的公众和单位可以打破偏见、消除障碍、一起参与进来,带着平等心和包容心,支持这群特殊孩子融入社会,有尊严地参与到社会生活的方方面面。”朱芯说。

当然,周博涵的钢琴之路也在继续。8月5日,他将应邀回到从事过志愿服务的徐汇区中心医院,举办一场音乐会,奏响熟悉的乐章。

记者:何雅君

图片来源:陈征

封面图片:上海觉群文教基金会

编辑:王琪
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