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首个肿瘤病童家长委员会今在新华医院设立 助推患儿和其家庭治疗的信心
2018-04-14 16:25:00来源:央广网
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央广网上海4月14日消息(记者杨静)今天(4月14日),上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液/肿瘤科今天对媒体宣布,成立新华医院儿童血液/肿瘤家长委员会,以通过同伴教育的形式,更好地消除患儿家长的恐惧及对儿童肿瘤的认识误区,推进患儿和其家庭对于疾病治疗的信心。
“肿瘤已经成为儿童健康的第二杀手,但是人们对其认知依然存在三大常识性误区:一是,误认为肿瘤是老年病,小儿不得恶性瘤;二是,误认为小儿肿瘤治疗也活不到成人;三是,误认为5年生存率=只能活5年。”上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液/肿瘤科主任袁晓军教授说。她解释说,其实2002-2010年上海市户籍儿童恶性肿瘤的分布显示,儿童实体肿瘤约占了所有儿童恶性肿瘤的60%左右;但儿童恶性肿瘤的治疗效果远远好于成人肿瘤;如果是5年不复发就极少复发了,也就是治愈了。
目前,人们对儿童肿瘤认知普遍存在三大误区。进入21世纪,儿童疾病谱已经发生改变,其面临的主要健康杀手依次为:意外伤害、肿瘤、发育畸形和感染。恶性肿瘤已成为导致儿童死亡的第二位主要病因。常见的儿童恶性肿瘤为白血病、脑肿瘤、淋巴瘤以及包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤、生殖细胞肿瘤、骨肉瘤、尤文氏肉瘤/原始神经外胚层肿瘤、视网膜母细胞瘤等在内的实体肿瘤。这些实体肿瘤约占所有儿童恶性肿瘤的60%左右,必须通过化疗、手术、放疗、免疫治疗或造血干细胞移植等多种手段联合治疗。
数据显示,1960年全世界小儿白血病基本上无治愈;1990年儿童急性白血病治愈率已达到70%~80% ;2006年低危组急淋的5年治愈率已达到90% 。而儿童实体肿瘤的整体治疗却落后于白血病。据悉,2009年新华医院成立了儿童实体瘤协作组,现已发展成为由小儿血液/肿瘤科、小儿肿瘤外科、肿瘤放疗科、病理科、医学影像科、核医学科、超声诊断科、中医科、康复科9个学科共同组成的新华医院儿童肿瘤学科群(MDT)。现每年收治新发实体瘤病童约300例。多学科联合诊治模式,大大提高了肿瘤患儿的长期生存率。
“但是,患儿的治疗情况与家长和孩子对于疾病治疗的配合密切相关。出于恐惧等各种因素,尽管儿童肿瘤治愈率不断提高,但是迷信偏方的家长,甚至有的家长‘心太大’,认为小儿恶性肿瘤可以自愈。”袁晓军教授说。对此,2018年施诚仁教授和袁晓军教授主编出版了《儿童肿瘤的认识与防治》一书。旨在帮助社会公众普及有关儿童肿瘤的科学常识,正确认识儿童肿瘤的诊断和治疗。
据悉,新华医院今天邀请了100组儿童家庭,包括有目前正在接受治疗的肿瘤患儿、以及曾经在新华治疗现在已经完全康复的儿童家庭,宣布正式成立新华医院儿童血液/肿瘤家长委员会。据介绍,目前首任新华医院儿童血液/肿瘤家委会会长是一名已治愈患儿的奶奶,这位奶奶是医务人员出身,副会长分别是身为大学教师和企业家的患儿家长,他们都曾切身体会过彷徨和无助,经历过种种磨难,非常愿意帮助其他家长们。
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林馥榆
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