第二届上海市罕见病科普大赛决赛现场（央广网发 受访者供图）

央广网上海2月28日消息（记者林馥榆）2月28日是世界罕见病日。当天，第二届上海市罕见病科普大赛决赛在上海世博会博物馆举行。本届大赛以“从知晓到行动 让关怀更有力”为主题，旨在通过高水平科普行动，推动罕见病防治事业持续深入，为罕见病患者及其家庭点亮生命之光。

全球已知罕见病超过7000种，约80%与遗传相关，50%在儿童期起病，罕见病防治成为衡量社会医疗温度和人文关怀的重要标尺。

据上海爱卫办介绍，大赛自启动以来，吸引了长三角地区广大医疗机构从业者、患者及家属、社会爱心人士踊跃参与。知识竞赛围绕筛查、诊疗、多学科管理、政策保障等议题，共收到有效答卷近两千份，根据正确率和用时评选出100名优胜奖获得者。科普视频征集共收到293部形式多样的作品，涵盖早筛早诊、多学科协作、中西医结合、人文关怀等主题，其中患者及社会组织代表占比约40%，充分体现了“让患者发声”的科普共创理念。

经过严格初审、复审，共有21支优秀队伍脱颖而出晋级决赛，他们分别来自上海市及长三角各级医疗机构、患者组织。

决赛现场，21支晋级队伍按抽签顺序依次登台，在3分钟内通过科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等形式展开精彩角逐，最终决出一、二、三等奖与优胜奖，并举行颁奖典礼。此外，为致敬勇敢发声的罕见病患者及组织，大赛特别设立“微光守护奖”“心语心愿奖”“非凡勇气奖”三个特别奖项。

上海市卫健委相关负责人表示，近年来，上海持续构建全方位健康科普生态，今年正式启动的上海健康科普权威主平台建设，以“上海健康播报”为核心IP，依托本市医疗卫生机构和30余万医务人员创作力量，整合“网、报、台、格”等资源，构建全方位立体化的健康科普传播生态系统。希望以大赛为契机，进一步推动罕见病科普走深走实，让关爱从“被看见”走向“更有力”。