本期话题:最近,我们围绕“走近生命教育”的话题,探讨了什么是生命教育、什么是安宁疗护,以及面对老年人群的晚期临床重症治疗,子女如何尽孝、医者如何践行生命人文精神和医学伦理等话题。在现实中,一些年轻生命的逝去,有时也是我们不得不遗憾地面对的。

 

“骨肉瘤”,青少年人群发病率百万分之三的致命肿瘤

纪录片《人间世2》,讲述了一个叫做《烟花》的故事。11岁的男孩安仔,是个爱打篮球、玩游戏的乐观男孩,却不幸患上了骨肉瘤。这是一种恶性骨肿瘤,在10-20岁青少年人群中的发病率为百万分之三。这个概率相当于连抛22次硬币,都是正面。

骨肉瘤的发病率为百万分之三,但却是最致命的骨肿瘤

安仔的病因为发现不及时,肿瘤发生肺转移,不得不面对左臂截肢的残酷现实。最后日子里,安仔和小病友们在医生的“安宁疗护”中度过——装上假肢,保持双手游戏,通过cosplay化身自己心中的英雄;医生甚至鼓励尚未情窦初开的孩子们,彼此寻找心动的感觉。

最终,这名男孩“带着尊严、勇敢和不舍”离开了。临终前,他捐出了自己的角膜,让一名3岁时被开水烫伤眼睛的男孩,在4年后重获光明。

上海第一人民医院骨肿瘤科主任 孙伟(央广网发 受访者供图)

对话孙伟:骨肿瘤科室里的医学人文

面对幼小和年轻的生命,如何与之沟通“生死”,如何践行医学的人文精神?对话上海第一人民医院骨肿瘤科主任孙伟。

孙伟:骨肿瘤在儿童和青少年期间是第三大癌症,医疗过程中最困难的就是如何去做这样的医患沟通。医疗极限外,去辅助医学人文的手段。

记者:感性跟理性间要做平衡,在不乐观的消息和预期下,跟小患者沟通更难,还是跟家长?

孙伟:因人而异。有一些患者他完全充分了解,很懂事了,在有治疗需要做选择时,可以很坦然跟他沟通;对于一些更小的患者,孩子父母可能是我们主要沟通对象。我们经常面对一些花季少年,因为恶性骨肿瘤不得不去面对生死时,孩子父母、包括治疗医生都会非常痛苦,不得不承认医学的局限。这个时候生命教育、安宁照护,让这一些癌症的中末期的青少年或儿童,在最后一段时间,在温暖中安然离开我们。

记者:(对儿童的)安宁陪护有不同的方式,我印象深的是让他们做自己以前想去做、没有做的事,甚至小男孩、小女孩间体验情窦初开的感觉。这些是孩子自发的,还是现有安宁陪护的(标准)体系?

孙伟:孩子们在这个年龄段最希望的还是快乐。他们的快乐可能来源于游戏卡通人物、也需要一些家人照顾,所以(安宁疗护)因人而异,个性化的一些设置。

记者:职业医生平时很忙,还要做科研。陪护教育、安宁教育,这个工作又是系统性的,不但需要投入精力,还需要学习理论支撑和社会帮扶。体系建设,未来怎么能让更多人(如志愿者),去做?

孙伟:现在的医学教育已经把医学人文归在医学教育当中,而且是很重要的一门功课。这也是国内医学必然经历的过程。当我们没有缺医少药,当医疗资源充足时,希望治疗能更加温暖。希望这种医学人文的教育,生命教育能真正成体系。

这是我们医生、医务工作者责无旁贷的责任。医学人文一定是从整个体系规划上,从医学教育背景上,甚至以后“能否成为医生”的资质上,把医学人文要加进去,作为一堂必修课,会越来越好。

“一个人的球队”背后,生命教育之火不灭

2017年,16岁少年叶沙因突发脑溢血离世。父母决定捐献儿子的遗体器官——叶沙的心、肺、肝、肾、眼角膜,拯救了7位素不相识的病友。2019年,WCBA赛场上,一支叫“叶沙”的篮球队登场,5位身上带有叶沙捐献器官的普通人,完成了叶沙的“职业篮球梦”。那一天,媒体报道的题目是《一个人的球队》。6年后,叶沙的父亲这样说:“叶沙走了,另外几个‘叶沙’还在。他们成就了叶沙篮球和当医生的梦想。我跟他们不曾见面,但心中只是挂念、油然而生的挂念。他们是我往后余生不离不弃的牵挂,也是我坚强活下去的念想。”

传奇医生特鲁多的墓志铭写道:“有时治愈、常常帮助、总是安慰。”如果生命教育事业是一团火,青少年和年轻人毫无疑问是那抹最鲜艳的红色。很多年轻的生命,远比我们想象中的坚强、热烈。他们有爱、他们发光。

(作者:央广经济之声【远见】栏目制作人、评论员 王思远)

编辑:高杨
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