央广网大连4月16日消息（记者张四清 通讯员许晓楠）今年4月17日是第29个“世界血友病日”，为此，大连市慈善总会联合大连市中心医院举办了“关爱缩小差距 愿你如我坚强”纪念世界血友病日活动，现场为35名血友病患者发放16.5万救助金。
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向。
据介绍，中华慈善总会与德国拜耳公司在2009年6月共同设立了“拜科奇血友病儿童援助项目”，旨在运用中华慈善总会资助、医疗保险、个人共同承担的儿童大病救助模式，通过捐赠“拜科奇”药品，达到防止血友病儿童关节损伤，减少致残、致畸，保障他们上学和生活的基本需要。2015年1月，该项目由原来的药品援助调整为资金援助，这种新的援助模式除继续对入组的儿童血友病患者实施救助外，还惠及到成年的甲型血友病患者。基于该救助模式的调整，大连市慈善总会对入组中华慈善总会的救助患者，除医保报销和中华慈善总会的救助外，再按相应比例给予部分资金救助，保证了所有使用拜科奇的患者能够得到及时的预防治疗。该项目实施至今，由中华慈善总会、辽宁省慈善总会和大连市慈善总会三级慈善会联合发放救助金100余万元，救助甲型血友病患者500余人次。
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李岸
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大连;慈善总会;血友病;救助金
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