花样少年本该享受美好的生活，却患上了杜氏肌营养不良症之一的假肥大性肌营养不良，英文简称DMD。12岁的鹏鹏（化名）虽已患病6年，但仍坚强抵抗着病痛，用坚持寻求着希望。鹏鹏的父母辛苦打工、四处求医，一切只是为了让鹏鹏在有生之年感到幸福和快乐。未来路在何方？他们仍在努力地苦苦追寻……

　　6岁儿童罹患绝症

　　央广网河南分网消息 据汴梁晚报报道：当人们关注“渐冻人”的时候，也许很少会有人知道，杜氏肌营养不良症患者也会像“渐冻人”一样，随着年龄的增加，走路会日渐困难，爬楼梯和仰卧起立会更加吃力，10~12岁时逐渐丧失行走能力、18~20岁时死于心肺功能衰竭。

　　“这样一群人，不同的年龄、不同的地方、不同的名字，却有相同的心痛、相同的经历、相同的坚强……原来，幸福一直都是相同的，不幸的家庭却要承担比别人多很多倍的痛苦。我们在一起，始终在一起，不放弃、不抛弃，微笑着坚强！”9月10日，开封县仇楼镇仇楼小学的音乐老师李静（化名）在QQ空间里这样写道。

　　李静今年35岁，她的儿子鹏鹏就是一位DMD患者。“鹏鹏今年12岁，发现这个病时他才6岁。我想告诉鹏鹏，爸爸、妈妈会陪伴着他一起坚强地走下去。”李静说，“今年9月7日是DMD首个全球知晓日，目前中国至少有6万个孩子患这个病。我希望能够有更多的人关注DMD这个群体。”

　　今年12岁已无自理能力

　　9月11日下午，秋雨下得正急。记者在李静的家中，见到了刚放学回家的鹏鹏，他是被李静的朋友背上三楼的。李静说，这几年孩子的病情越来越严重，行动十分缓慢，如果让他自己上楼，半个小时也很难上来。

　　由于地板太滑的缘故，鹏鹏刚被放到地上，便不由自主地向一边滑去。李静赶紧上前抱住他的腰。由于鹏鹏较重，李静没能将他抱起，只好用自己的脚抵住鹏鹏的脚，才使他勉强靠着墙站立。即便如此，鹏鹏还是站立不稳，他的腹部和腰部向前倾斜。鹏鹏身高将近1.5米，很难想象出这样一个花样少年是一位DMD患者。记者同鹏鹏打招呼，他一句话也不说，只是攥着衣角默默地倚着墙壁站着。

　　“鹏鹏现在挺自闭的，他知道自己和别人不太一样，所以不喜欢和陌生人说话，也不喜欢和同龄人一起玩。”李静表示，其实现在鹏鹏的双脚脚后跟肌腱已经严重变形，“脚后跟不能着地，他只能脚掌用力，因为腿部没有力气，所以老是摔倒。鹏鹏小学二年级时还能自己弯腰洗脚，现在已经失去了生活自理能力。

　　绝不放弃治疗

　　据李静介绍，鹏鹏得的是假肥大性肌营养不良。这种疾病一般在患者五六岁时发现，从下肢开始肿大且无力，身体慢慢萎缩，最后萎缩到心脏，直至死亡。

　　2009年，鹏鹏刚上小学一年级时，家里人发现他的小腿肚比一般孩子的粗，便带着他到开封市儿童医院检查。结果出来了，是DMD。得知消息的李静夫妇感觉犹如晴天霹雳，不愿相信这个结果，又带着鹏鹏去郑州检查，结果还是DMD。李静夫妇还不死心，又带着鹏鹏到北京儿童医院复查，只希望之前的诊断都是错的。李静说，那是鹏鹏第一次坐火车，他特别开心，完全看不出来和普通孩子有什么不同。

　　可是命运之神并没有眷顾鹏鹏。北京儿童医院的检查结果显示，鹏鹏确实患有DMD。“当时医生告诉我，得这种病的孩子能活到25岁就是个奇迹，现在世界上对于DMD还没有有效的治疗方法。医生劝我不要治疗了，不然到最后人财两空。”李静告诉记者。

　　鹏鹏刚查出患病的那段时间，李静常常一个人坐在地板上以泪洗面。“我是音乐老师，每天都会带着学生一起唱歌、跳舞。可想到我的孩子有一天会离我而去，真的没有勇气活下去了。”李静说。

　　李静告诉记者，鹏鹏比普通孩子经历了太多的痛苦，心智比同龄人成熟许多，他特别坚强。“有一次鹏鹏摔倒了，我过去一看，鹏鹏的两颗门牙摔掉了。但他一滴泪也没掉，还安慰我说不疼。我知道，他是怕我伤心。”李静说。

　　“现在鹏鹏经常摔倒，我得把他抱起来。由于长期抱他再加上他的体重逐步增加，我得了腰椎间盘突出。现在每晚睡觉时我都要在腰下垫上一卷卫生纸，在学校也都是趴在地上写教案。”李静说，“现在一日三餐，鹏鹏总是刻意少吃，他怕自己长胖。怕摔倒之后，我去抱他会更吃力。”

　　尽量让孩子快乐

　　李静的丈夫是家中独子，鹏鹏得病后，不愿意拖累丈夫的李静多次提出离婚，但每次都遭到丈夫的强烈反对。“丈夫说，无论日子多苦多难，也不能离婚。孩子得这种病已经很不幸了，我们不能让他短暂的人生再有残缺。所以不管到什么地步，我们也不会离婚。”李静说，“我们要在鹏鹏的有生之年，让他感到开心和快乐。也有人劝我们趁年轻再要一个孩子，可我们怕那样会无法全心地照顾鹏鹏。”

　　为了延缓鹏鹏的病情加重，李静还专门学了按摩。她告诉记者：“每天吃完晚饭，先给鹏鹏泡脚，然后俺两口一起给孩子按摩双腿和背部。”如今鹏鹏12岁了，依然还能行走，虽然每隔5分钟就要休息一下，但已经是个奇迹了。“医生说，一般情况下，DMD患者12岁就只能靠轮椅行走了。”李静告诉记者。

　　有着15年教龄的李静，每月工资不到2000元。李静的丈夫没有固定工作，之前在广州打工，现在因为李静一个人照顾不了孩子，他便回到开封当了一名公交司机。他们两口子每个月的总收入是4000多元，其中至少2500元都要拿来给鹏鹏吃药、看病。“之前因为给孩子治病，欠下了将近20万元的外债。前一段时间把家里的车卖了还账，可还有十几万元没还上。”李静说。

　　6年来，李静一家到处求医看病。为了省钱，他们很少不住院，只在当地医院附近租房住。李静照顾孩子，丈夫则在当地打工挣钱。“放弃”这两个字说出来很容易，做起来却十分艰难。只要有一线希望，无论路程多么遥远，李静夫妇都会带着鹏鹏寻医治病，希望奇迹能够出现。李静说，她最近想带儿子去广州医学院进行理疗，但请不下来假。“学校的课不能耽误，可是我也想让鹏鹏在我身边尽量多待一天啊！”李静的语气中充满遗憾。

　　为每一个“明天”揪心

　　让人揪心的是，鹏鹏现在已经有自闭症的倾向，根本就不愿意上街。因为患病之后，鹏鹏的走路姿势发生了变化，每当他走过，背后便有人议论，人们的议论严重伤害了鹏鹏的自尊心。

　　目前，鹏鹏跟随李静在上小学六年级。“明年就要上初中了，他一个人该怎么生活？”说到这里，李静泣不成声，再也说不出话来。

　　“虽然对于以后的路该怎么走，我十分迷茫，但是我会尽最大的努力让孩子多活一天，不让孩子那么早就离我而去。”李静哭着告诉记者，如果有一天真的无力留住孩子的生命，我愿将孩子的遗体捐献出去，供医学专家进行研究。但愿有一天能够研究出治疗DMD的方法，帮助更多患这个病的孩子。