央广网北京3月6日消息（记者刘千里 安徽台记者张建亚 吴晶晶）今年两会，是本届全国人大代表和政协委员任期内的最后一次上会。回首这五年，他们正在推动或者试图推动哪些经济社会的发展？他们提出的议案、提案都得到回复和落实了吗？
“这是2008年提的关于救助罕见病患者，促进和谐社会建设的建议。”孙兆奇介绍说。从2006年提出议案时的无人问津，到2009年关于罕见病的想法获得关注；从2010年全国人大常委会把他的罕见病建议列为议案，再到上周食药监发出通知、建立罕见病药品进口绿色通道，在旁人看来，孙兆奇或许是“最执着”的全国人大代表。
孙兆奇称，“比如2007年，国家开始实施新的药品注册管理办法，随后又起草了药品注册特殊审批程序的实施办法，在这些管理办法或者实施办法里面，对于罕见病药品的注册登记都给予了一些特殊的政策。大概是上周，国家食药监局又发了一个通知，建立了进口药品、特别是罕见病药品进口的绿色通道，这些成绩的取得，和我们前面做的工作是分不开的。”
据相关资料介绍，目前世界上有超过7000种罕见病，而我国罕见病患者的总人数已经超过2000万。因为慢性、严重的病痛折磨，以及长期的诊疗费用支出，罕见病患者和家庭承受着巨大的经济、精神负担。他们不仅需要医疗卫生部门和全社会的关爱，更需要长期的、科学的、精准的诊疗服务。而孙兆奇代表长期坚持不懈的努力，如今终于换来了回应。随着关注度越来越高，全社会对于罕见病的认知，也在一步步刷新。
“从2006年刚开始提议案、建议的时候，估计还没有几个人知道罕见病是怎么一回事。但是到现在，特别是通过冰桶挑战活动后，包括渐冻症等罕见病现在已经越来越被大家了解、知道了。”孙兆奇称。
而孙兆奇代表在那些罕见病患者和家属的眼中，也成了最重要的依靠。2017年春节之前，山东青岛一位罕见病患者的母亲郭女士慕名给孙兆奇打来电话。郭女士的儿子在10岁的时候被确诊为一种名为原发性免疫缺陷的基因遗传病，每月需要按照体重注射一定量的免疫球蛋白，终身用药。由于没有相关立法保护，昂贵的药费成为了家庭沉重的负担。无奈的郭女士在偶然间发现，有位人大代表一直在为罕见病人发声，希望通过他，能将自己的呼声带上两会，以立法促进罕见病药物的降费。
“我觉得他能把我们的呼声、我们的愿望带到两会上，这就是对我们所有罕见病患者最好的回答。”郭女士说。
全国各地患者的殷切关注，对孙兆奇代表来说，既是压力也是动力。他的终极目标，是实现对罕见病的保障进行立法。纳入法律的轨道才能有法可依，只有立法才能有根本的保障。
孙兆奇认为，“要想真正解决罕见疾病救助的问题，还是要通过立法，通过罕见疾病救助的立法。因为直到现在为止还没有立法，很多政策受到没有法理依据的限制，导致这些政策出不了台。
为罕见病患者鼓与呼，十一年来，孙兆奇始终未曾放弃。
两会民声：房价物价，你慢点涨
