央广网杭州5月18日消息(记者张国亮) 当你以为自闭症是少数群体时,已经有一千多万中国家庭深陷泥淖。5月17日是中国第30个助残日,由著名艺人何晟铭零片酬主演、中国首部带援助计划的自闭症公益微电影《大海小雨》登陆各大主流视频网站。

  《大海小雨》影片由由浙江海亮慈善基金会出品,新锐导演陈东熠执导。影片讲述了数学老师杨大海和白领妻子丽丽的孩子小雨降生,不幸被确诊为自闭症患者,从此,他们的生活陷入困境,一度绝望的妻子想要放弃,最后,在大海的坚持与耐心下,小雨逐渐好转的故事。

  影片上映后,演艺界掀起了关注自闭症儿童的公益热潮,Angelababy、郑恺、郭麒麟、华少、沈涛、伊一、陈欢等明星都发表了公益助力,呼吁大家共同关注守护“星星的孩子”。近千万网友亦加入呼吁,在新浪微博掀起热烈讨论。

  与此同时,中国首列以关注自闭症群体为主题的公益地铁专列——“星援助计划”专列也在杭州开出,该计划将为中国自闭症患者提供全生命周期支持方案。

  自闭症(也称孤独症),确切名称是自闭症谱系障碍。是一类发生于儿童早期的广泛性神经、精神发育障碍,主要表现为不同程度的社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为方式。

  据2019年4月2日央视《新闻直播间》报道:我国自闭症患者已超过1400万人,14岁以下的儿童超过200万,每68个儿童就有一个患有自闭症。

  “干预和康复是自闭症孩子的唯一出路”。上海九亭训练营负责人王宇介绍,有调查研究显示,0 - 6 岁是自闭症儿童最黄金的干预期,父母对待自闭症的态度、措施是否积极会在很大程度上决定该孩子未来融入社会的可能性。

  但自闭症孩子的干预和康复所需花费,对多数家庭来讲,是不小的压力。以上海一个普通自闭症康复机构为例,一节课收费为280元,一节课大约在50分钟到1小时。一天要上满6节课。那么一天费用为1680元,一个月费用为33600元,一年费用保守估计为40万。

  有调查显示,83. 3%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。 46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用,很多家庭只能选择放弃。

  “ 如果孩子在三四线城市,甚至农村,那么通常父母中的一方离家去一二线城市。一边租房子,一边带孩子做干预,有些妈妈甚至得了抑郁症,跳楼自杀的极端案例不是没有。”星援助计划负责人杨珏介绍,海亮慈善基金会“星援助”计划的上线,正是希望为为自闭症家庭带来一些希望,为长期专注自闭症救援的公益组织、研究自闭症干预与康复的科研机构助力加油。

  今年1月,海亮集团又以协议转让的捐赠方式,捐赠浙江海亮慈善基金会1亿股海亮股份股票(价值10亿)。海亮慈善基金会所获的此笔捐赠,除继续开展原有慈善项目外,主要用于特困自闭症儿童的康复援助、自闭症患者就业及相关慈善项目。今年5月,浙江海亮慈善基金会发起长期公益项目——“星援助计划”。

  据介绍,“星援助计划”包括特困家庭自闭症儿童康复援助项目和自闭症就业、科研等支持类项目。其中,特困家庭自闭症儿童康复援助项目面向浙江省、上海市和武汉市三个省市地区6周岁以下自闭症儿童推出,只要满足相关条件,提交申请,便可以申请为期一年的干预康复援助。