央广网天津9月5日消息（记者苏平）今天是第二个中华慈善日，在2015年11月，国家审议慈善法草案时，针对慈善法草案规定每年9月5日为“中华慈善日”。为纪念在1997年9月5日逝世的特蕾莎修女，联合国将每年9月5日定为国际慈善日。慈善日的设立，旨在客观认识并动员全世界人民、非政府组织和利益相关者通过志愿者和慈善活动帮助他人。天津市的公益组织暖冰天使之家经过五年的筹备在近日开展了“百名罕见病康复计划”，通过公益力量为一百名罕见病患者提供为期一个月的免费治疗，给予他们生存的希望。
天津市著名公益组织暖冰天使基金，自成立之初一向致力于造福罕见病患者，包括脊髓性肌肉萎缩，侧索硬化症等患者。组织的发起人王佳，是一名进行性肌肉营养不良症的患者，也就是俗称渐冰人。王佳患病至今已有22年。在她患病的22年里，她的母亲始终积极的寻求治疗方式从未放弃，寻医问药的过程中王佳也看到了许许多多因罕见病而发生的人间冷暖故事，这激发了她帮助其他患者的决心。至今王佳已经以个人名义帮忙其他患者十年的时间，今年是她成立公益组织暖冰天使之家的第二年。
百名罕见病康复计划，是王佳为之奋斗五年的公益梦想，该计划将帮助一百名罕见病患者，每人免费治疗一个月，每个患者不到一万五千元的治疗费用，总治疗可达到12200次，这些治疗可以有效减少延迟呼吸肌衰竭死亡的发生。王佳计划通过公益力量，让社会关注到这些发病率不到万分之五的罕见病患儿们，给他们生命的希望。
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苏平
关键词：
慈善;罕见病;公益组织
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