央广网上海8月7日消息(记者杨静 通讯员徐运)正在读初中的小飞原本是一名“篮球少年”,学校的操场经常能见到他驰骋的英姿。2018年,一次意外晕倒,他被诊断患有罕见且严重的原发性遗传性心律失常。

上海儿童医院对小飞进行救治中(央广网发 上海儿童医院提供)

  今年5月中旬,小飞再次在教室里突然晕倒,心脏骤停,经抢救后转运回上海儿童医院PICU进一步治疗。两周PICU张育才主任团队和心内科肖婷婷主任团队的联合精心救治,小飞终于从死亡线上被拉了回来。然而,生命体征已经平稳的小飞大脑还未“觉醒”。

  还在PICU治疗时,崔云副主任和徐婷婷护士长就一直开导她,要树立信心并且有足够的耐心,帮助孩子康复,为此,还让她录下了好几段视频、音频,放给当时还处在昏迷中的孩子听,帮助孩子尽快恢复意识。

  康复科副主任冯金彩为他制定了一系列植物人促醒康复方案:运动疗法、感觉刺激、用芬芳、醒脑开窍的中草药做成的药枕等治疗方法,并手把手教给父母,让他们一起参与到孩子的促醒康复中。同时安排治疗师沈统进行床边康复,早期介入,为他进行运动疗法,促醒疗法。

  除了床边康复治疗,以家庭为核心的康复治疗对于小飞也是至关重要的。小飞妈妈说,她几乎每天一有空就和孩子聊天”。孩子妈妈和他聊篮球、聊机器人编程、聊养过的猫、小鱼、去过哪里玩……只要是小飞开心的事,几乎一个不落。渐渐地,小飞有了反应,可以对着妈妈点头、眨眼。

  此外,小飞妈妈每天都会一次次地用棉签沾水或护肤液抹孩子的皮肤,用牙刷、毛笔、排刷轻轻刺激皮肤,用冷热水交替刺激,用棉签、针尖、牙签轻扎皮肤进行疼痛刺激,挠脚底板帮助恢复触觉;彩色手电筒刺激眼睛提升视觉;用咖啡、橙子、酒精、香水给孩子闻“五味杂陈”恢复嗅觉;用淡盐水刷牙,用棉签沾水、酒精、醋,酱油、芥末、苦瓜汁、辣椒等酸甜苦辣轮番上阵恢复味觉……“闻到臭味会摇头了”、“看到护士会笑了”、“说同学的信息,说对了他会点头,错了就摇头”每天,孩子都有点滴进步,令妈妈找到坚持下去的信心。

  一个月过去了,小飞接受的康复治疗也从简单的肢体活动“升级”为读绘本、吹气球、笛子、口琴,坐仰卧起坐……孩子也从卧床不起,恢复到在空旷地方可以慢慢走路。“能简单和我们交流,吃东西也没问题,孩子自己想吃什么,也能跟我说了。”

  要根治小飞的儿茶酚胺敏感性室速,还必须“治根”。出院接受康复治疗后,心内科肖婷婷主任再次对其进行了诊疗,判断必须安装ICD(埋藏式心律转复除颤器)才能有效防止心源性猝死的发生。如果身体条件允许的话,心内科将为其做ICD植入手术,拆除他体内的“定时炸弹”。

  术后,还要继续康复训练,帮助孩子进一步功能恢复,回归校园。