本该天真烂漫、无忧无虑的孩子,却不幸“撞上”了白血病,孩子和家长面临着怎样的煎熬?又要经历怎样的抗争?
有数据显示,白血病发病率一般为十万分之四,其中儿童几乎占一半,我国每年新增发病人数逾2万人。当备受关注的罗一笑遗憾离世,当一场沸沸扬扬的喧嚣归于平静,白血病儿童,更是成为让人心痛的字眼。春节一天天临近,在郑州多家医院的血液科病房里,仍有多位罹患白血病的孩子及其家长,正与病魔进行着搏斗……近日,大河报记者走进病房,感受他们的努力与信心、坚强与脆弱。
家长的心痛
本该在旷野奔跑的年龄女儿却被困在这塑胶垂帘中
央广网河南分网消息 又是雾霾天。
黄昏时分,让妻子照看病床上的女儿茹茹,36岁的李先生穿着拖鞋到病房外,站在窗前想透透气,却仍感觉憋闷得难受。
自从孩子2016年10月16日住进省肿瘤医院血液科六病区,他们已在这里熬了两个多月。“每一天都可不好过。”他说。
此时,病房内,他年近4岁的女儿正在输液,手里抱着平板电脑玩。四周有塑胶垂帘围护、有照明灭菌等系统的层流洁净床,让正接受化疗的孩子有了小小的洁净空间。化疗让孩子遭罪,头发也掉了。当孩子羡慕别人有平板电脑时,夫妻俩二话不说,也给孩子买了一个。
“日子刚好过一些,孩子该上幼儿园了,我爱人也准备出去找工作,这一病,全乱套了。”来自濮阳市清丰县双庙乡普通农家的李先生说,家有父母、妻子和一双儿女,他早出晚归做装修工作,日子过得辛劳而幸福。
没想到,就在孩子开学前,突然嚷着腿疼,不敢走路,检查发现血小板低,再到大医院复查,结果如晴天霹雳:急性淋巴细胞白血病。他们申请转院,希望能对孩子康复有帮助。
按医生的建议,孩子开始化疗,如今进行到第3个疗程,治疗费花了六七万元。“中间回过两次家,满共8天,其他时间都在医院过。”回想这些日子,他说“脑袋疼”。
尤其是第一个疗程。孩子身体难受吃不下,家长每天想方设法让孩子多吃点儿,最怕孩子治疗过程中出现感染,“最高烧到40.6℃,我们整天整夜地陪着,一次次量体温。”休息少加上压力大,陪护孩子过程中,他和妻子都曾头疼得厉害,吃药后才缓解,夫妻俩相互鼓励:为了孩子,可不能崩溃了。
因为要长时间在医院陪护孩子,李先生只好辞去了工作,一家人也没了收入来源,治疗费早已捉襟见肘,靠借钱维持。见孩子病得难受,这位80后父亲心痛无比,“还不如是我。”
复发的可怕
“这是我们救孩子的最后一次机会了”
28岁的年轻妈妈代女士,老家南阳新野,这些天,她和来自四川的婆婆一起陪着刚满6岁的女儿宸宸,和茹茹住同一个病区。“孩子病情严重了,心衰、肺部感染,又开始便血。”1月7日深夜,代女士通过微信,托老乡帮忙准备发起轻松筹。
“帮忙救救孩子吧!我们不愿因为缺钱错过最后一次机会了……”看着老乡帮忙整理的文字,这位妈妈泪如泉涌。她的手机里,存着多张孩子的照片,最近拍的几张,任她咋逗,孩子苍白的小脸上都难挤出一丝笑容。
“这次是复发,更可怕。”代女士说,女儿第一次住院是2013年11月28日,当时一家人在成都打工,两岁多的孩子脸色不好、身上疼,到医院检查后被确诊为白血病。为救孩子,代女士的婆家人和娘家人东拼西凑,借遍所有亲朋好友,让孩子在成都一家医院治疗了半年多。可是,化疗后,孩子的身体难以承受,病情加重,花光近16万元后,出院回家,改服用中西药维持。
吃药需要钱,还有债需要还,夫妻俩把孩子留给老人照顾,丈夫到广州工地打工,代女士到济南开了家汉堡店,打算有钱后再带孩子治疗。可是,病魔并没给他们更多时间准备。2016年12月3日,代女士接到婆婆的电话,说孩子突然流鼻血,躺下后竟然口吐血沫,已送到医院抢救……她哭着关了店门去买票,当天赶回成都。
“孩子的时间恐怕不多了,你们是选择陪她开开心心玩,还是让她待在医院?”医生找代女士谈话,暗示继续治疗可能人财两空。
“孩子那么小,身为父母,谁会愿意放弃?”她说,“这是我们救孩子的最后一次机会了,不能再错过。”
因为孩子的医保在河南,2016年12月11日,她和婆婆带着孩子转入省肿瘤医院。再次化疗后,病情危重的孩子出现肺部感染、胃肠道出血等症状,治疗费用多时一天需要几千元。钱,再次成为大难关——为筹钱,孩子的姥爷在老家到处借,可债没还上,再借更难;孩子的爸爸仍在工地干活,忙一天顶多挣200多元……无奈之下,他们准备发起轻松筹。
“妈妈,为什么我们一直住在医院,是不是我的病不会好了?”“我什么时候能回去上幼儿园?”孩子好像意识到什么,有时会问,代女士忍着泪哄孩子:乖,没事儿,等病好了,妈妈就送你回幼儿园……说话时,她紧紧抱住孩子,心也越揪越紧,生怕一不小心女儿就会“飞”走似的。
移植的困境
与10名志愿者配型成功手术费却难住了他们
“跟别的找不到合适配型的白血病患者相比,这孩子实在算是幸运。”听医生这么说,王女士欣慰之余,也有难受。数十万的费用,让她和家人一筹莫展。
王女士两岁的儿子小波(化名)住在郑州市第三人民医院血液科病房,这里,近一半患者被确诊为急性白血病。小波被诊断为急性髓系白血病,已接受3个疗程的化疗,治疗过程基本顺利。
王女士说,他们家住新乡市凤泉区的农村,一家人靠丈夫打零工维持生活,孩子生病前,日子过得还算安稳。“孩子得病后,找了所有的亲戚和邻居,借到几万元钱。”说到这里,她的泪一下子涌了出来,“全村人都给我们捐了钱,还通过网络筹款募集到近10万元。”截至目前,治疗费已花费10多万元。
孩子需要做造血干细胞移植,经初步筛选,能和小波初配成功的捐献志愿者就有10个,这在血液科主任董秀娟看来,是幸运的。
董秀娟说,临床遇到的白血病患儿有九成以上为急性白血病(包括急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病)。针对小波的病情,董秀娟介绍,目前疾病处于完全缓解状态,近期将选择最合适的供者为小波捐献“生命种子”做准备。
然而,摆在小波家人眼前的,还有费用问题。“听医生说,移植治疗过程复杂,风险也大,移植需要的费用更是我们这样的家庭难以承受的,过程顺利的情况下大约需要准备二三十万元。”王女士说,现在她和婆婆在郑州陪孩子,其他家人都在四处借钱,“我们准备卖掉结婚时盖的房子,前一段有人愿意买,后来又不买了。”看着病房外长长的走廊,王女士虽泪流满面,却仍坚毅地说:“只要有一线希望,我们就不会放弃。”
记者手记
笑与泪都是爱
采访中,最触动记者的,是一位患儿妈妈的笑与泪。
第一次见到她,是在医生办公室采访时,她敲门进来,笑着请大夫给孩子开药,特别有感染力的笑。后来我才知道,她孩子的病情很危重,一家人的处境也很艰难。
“不能把伤感的情绪带给别人,带给孩子。”这,是她坚强笑的理由。
“孩子病情加重了。”几天后,记者再次在病房见到她。此时,孩子原本扎着的小辫儿全部脱落,躺在病床上痛苦哭泣,她起初笑着轻轻抚摸孩子,可转过身,再也忍不住泪如泉涌。
“孩子那么小,我们无论如何不能放弃她。”很快,她擦掉眼泪说,好心人正帮忙发起轻松筹救孩子。说罢,泪中带笑,满怀感恩和希望的笑。
这笑和泪,饱含着亲人的爱,流露着社会的情。现实并非童话,人人都可能面对残酷。个体是脆弱的,相互支撑,即便笑中有苦涩,也会泪中有希望…… (记者 蔡君彦 魏浩 文 许俊文 摄影)
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