96的老奶奶和小靖喻

　　患先天无耳的小靖喻现状

　　央广网河南分网消息 据人民网报道:近日,来自汝阳县王坪乡孟村村民王东海致电本网求助:“我6岁的儿子患先天性外耳道闭锁,帮忙联系好一点而且便宜一点的医院救救我儿子。同时,由于治疗该病需巨额的手术费用,我家有4间土坯房,帮忙联系人买了。”

　　王东海家四面环山,四间破旧的土坯房子在南面半山腰里。说起自家的情况,王东海愁眉不展:“ 原来这里有好几家人家呢,经济条件好了都搬走了。目前,这深山里就剩我一家了,房子是50年代初建设的,家里贫困无法盖新房。”

　　在王东海带领下,记者来到在王坪乡孟村小学的一年级教室,一群孩子正叽叽喳喳的讨论老师提出的问题。这群同龄孩子中,坐在第一排的王靖喻显得有些沉闷,每当老师提出问题,他都习惯看看老师再看看同学们的动作,才能稍微明白自己要做什么,这一切都是因为他患有一种奇特的疾病——先天性外耳道闭锁。

　　今年六岁的小靖喻站在人群中,总能被人一眼看到。因为患有这种疾病,与其他健康的孩子相比,他的左耳朵只剩两个肉瘤,右耳朵不仅比正常人小而且长得有些畸形。

　　“孩子刚生下来的时候,我们就发现他的两只耳朵没有生长完全。”王东海告诉记者,因为当时孩子还小,全家人以为等到了一定的年龄孩子的耳朵就能发育完全了,所以全家人并没有太在意,对于这个三代单传的家庭来说,小靖喻的出生,带给家人的全是希望。

　　可是这种美好的愿景没能持续到最后。在小靖喻三岁多的时候,家里人发现,和同龄人相比,孩子的听力有些问题。王东海告诉记者,现在,孩子的左耳已经完全听不到了,只有右耳还有很微弱的听力。

　　王东海带着孩子跑遍了洛阳的各大医院,得出的结论都是:孩子患的是先天性的外耳道闭锁。医生告诉他,孩子还在发育,只有等到孩子的耳朵发育期结束,才能进行相应的治疗,而这个时段就是孩子在7到10岁之间的这段时间。

　　眼看着孩子到了治疗的最佳时机,一家人却只能无奈的等待。在这个靠种玉米、卖山货等维持生活的家里,本来就特别贫困的王东海还要肩负着赡养4位耄耋之年的老人,王东海的奶奶今年已经96岁高龄且患食管癌,一直由药物维持,另一个70多岁的叔叔瘫痪在床已有10年时间,王东海的父母也都已经60多岁。4位老人加上自幼患病的儿子,使得王东海不能像村里其他青年人外出打工挣钱,提襟见肘的生活现状,压得王东海喘不过气来,更别提给孩子治病的巨大花费了。

　　王东海告诉记者,现在,孩子能根据他们的示意理解其中的意思。比如,只要抹抹嘴,孩子就知道该吃饭了;拿上毛巾和水盆,孩子便知道该洗脸了;有时候别的小朋友嘲笑他,他也会追上去予以还击。“他虽然听力很差,但孩子很聪明,自尊心也强。”王东海说。

　　“我想把房子卖了,能凑一点是一点。”孩子的爷爷告诉记者,家里现在唯一值钱的就是这4间土坯房了,他已经到处打听寻找买家,但是因为地处大山的半山腰,交通不便再加上房屋破旧,至今无人询问。

　　“我咨询过医生,孩子的病是可以治疗的。”王东海告诉记者,孩子已经到了上学的年龄,他不想让孩子以后生活在无声的世界里,即使卖掉所有家当,对于将近40万元的双耳治疗费用来说,依旧是杯水车薪,但他不愿放弃。

　　郑州大学第一附属医院耳鼻喉科的医生告诉记者,这种疾病的具体病因,目前在医学技术上还无法探明,但可以确定的,这种疾病是胎儿在母体内遭遇到例如辐射、营养不良等因素的影响造成的。孩子可以先做外耳道成形,然后对中耳和内耳进行手术,恢复听力,但具体的治疗效果因人而异。

　　根据国家推行的“大病医保”政策,可以对城乡居民因患大病发生的高额医疗费用给予报销,但是记者查询得知,先天性外耳道闭锁这种疾病还未被纳入“大病医保”的保障和救助范围,这也就意味着王靖喻不能享受到该政策。

　　如果广大的网友您想献出一份爱心,或是知道哪里有治疗该种疾病的专家,请联系小靖喻父亲王海东的电话15603992169。(时岩 崔津侨)