央广网北京4月23日消息 2016年4月23日，北京市慈善基金会与爱可泰隆医药贸易（上海）有限公司携手举办的“关注肺动脉高压—携手同行、为爱护航”大型公益路跑活动在北京奥林匹克森林公园南园奉献广场完美落幕。本次活动旨在呼吁全社会关注肺动脉高压，让我们一起用奔跑的力量传递爱和希望，为肺动脉高压患者加油，同时让大家了解肺动脉高压，让每位患者减少误诊机率，早发现早治疗，进一步减轻患者及社会负担。

　　本次活动吸引了约三百多名包括肺动脉高压患者、志愿者、部分在京企业负责人的热情参与。在公益路跑活动现场，设有签到墙、义卖区、捐款箱、活动衣物回收区、卫生知识问答区、儿童互动区等。本次活动以健康环保为主轴，并在活动细节上处处体现节能环保理念，如本次活动的用品及礼品均为环保产品，如只使用水杯而不是一次性纸杯，用毛巾代替纸巾，参跑者不想保留当天的T恤，他们会回收送给孤儿院，倡导慈善汇聚爱心。路跑结束后，爱可泰隆公司代表完成全程路跑前50名参跑者向北京慈善基金会每人捐款1000元人民币合计伍万元。以上的活动捐款及义卖筹款将用于肺动脉高压患者全剂量服药费用补贴。

　　跑步是普通人很平常的一项运动，但对肺动脉高压病友而言是一个可望而不可及的巨大挑战。理论上这些类患者如果能够早期诊断和治疗，借由靶向药物的有效控制，就会回到正常的生活。而在现实生活中却恰恰相反。

　　这是因为肺动脉高压在国际上被认定为罕见疾病，顾名思义就是发生率极低也因此造成、社会知晓率极低，同时造成、临床上的漏诊及误诊比率偏高的一类疾病。，肺动脉高压分多种类型：特发性肺动脉高压、结缔组织病相关肺动脉高压、先天性心脏病相关肺动脉高压（这类肺动脉高压人群中以儿童居多），）。在全球欧、美、日等国家均将肺动脉高压列入罕见病行列，因此，全可利在全球各地列为治疗罕见疾病的孤儿药保障范。肺动脉高压从临床发病到确诊的中位时间为2年。，确诊时71%的患者已进展为心功能Ⅲ/Ⅳ级，自然预后极差，不治疗的状态下中位生存期仅为2.8年，1年、3年和5年的生存率分别为68%，48%和34%。，因此肺動脈高壓又被稱為肺血管疾病中的癌症因此肺动脉高压又被称为肺血管疾病中的癌症。

　　在活动现场，记者在采访时问及主办方举办这个活动的初衷时，爱可泰隆公司负责人表示，我们想通过奔跑的方式让大众能深刻的体会到我们肺动脉高压的患友病友的平常日常的生活状态，他们表面上看上去很好，但实际上却如我们正常人站在身处高原的上常期缺氧的状态情形，因此极大地限制了患友病友他们与社会的互动，这包括上學学班、就业、结婚、生子等等，爱可泰隆公司作为肺动脉高压医学研究领域的先驱者，希望借由此大型公益活动唤起公众对罕见病肺動脈高壓肺动脉高压的关注，集结社会的力量对此類类罕见病肺动脉高压病友提供支持与援助，降低遗憾的发生。肺动脉高压患友病友平均诊断年龄为36岁，女性高于男性，這個族群这个族群属于社会发展的中流砥柱。为了帮助愿他们早日得到标准规范治疗，集我们社会的力量让患者我们同时也呼吁政府相关部门能早日将肺动脉高压治疗的药物治疗费用早日纳入医保报销范畴，让患者在饱受病痛的折磨之下拥抱社会的温暖。

　　据了解，所有的医改价值与意义，最终都会汇集到疾病患者健康福利保障这个核心点上；任何的医改价值终归要由患者来评判。透过全可利价格改革事件和这次公益路跑活动，我们看到了药品改革的生态正在逐步好转，同时也看到了药品改革的可行性与必然趋势，还看到了各类改革主体、各种改革要素在改革大趋势下的不甘寂寞与自我超越，这恰恰也是医改的希望所在。在全可利价格创新的驱动下，希望能够看到有更多的药企去探索新的产品商业价格模式，也希望能够看到有更多的高价药品能够因为“自降身价”而更加受到大众患者的“宠爱”从而更好地惠泽大众患者。