肌萎缩侧索硬化症（ALS）俗称“渐冻人症”，是一种进行性加重的神经系统疾病，为世界五大绝症之一。据估算，我国约有6万名“渐冻人”。时值世界渐冻人日之际，中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》发布。歌曲由中国医师协会、中国ALS协作组等联合录制发布，旨在为渐冻人患者带去对抗疾病的鼓励和憧憬生命的希望。中国医师协会会长张雁灵呼吁，希望社会各界都能对渐冻人群体投入更多关爱，帮助患者更有尊严、更有质量地生存。
据了解，作为一种渐进且致命的疾病，ALS因运动神经元退化所致，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3年至5年。该病早期症状表现为肌肉无力，容易跌倒。随着病情发展，患者的四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪，还会因吞咽困难导致营养失调，且无法自主呼吸，生活极其痛苦。然而，由于该病发病隐匿，大多数患者出现临床症状时，已经有90%的运动神经元功能丧失，加之其早期临床表现不典型，易与椎间盘突出、包涵体肌炎、延髓肿瘤、甲亢、干燥综合征混淆。不仅如此，由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标，渐冻人症需使用排除法确诊，很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。特别是在基层医院，医生对这种罕见病的认识不足，误诊漏诊时有发生。
为了提高中国ALS诊治水平，2004年，我国成立了ALS协作组，并于2012年编撰并发布了《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》，规范了该病诊疗流程，使中国神经内科医生的临床操作有了指导纲领，为ALS患者的早期诊断、早期治疗创造了更好的基础。同时，ALS协作组积极进行大众疾病意识教育，加强公众对ALS的关注以及患者对疾病的认识，缩短病人出现症状后及时获得治疗的时间。近年来，我国的平均诊断时间逐渐缩短。同时，在ALS协作组专家们多年的呼吁下，2017年2月，《指南》唯一推荐的ALS治疗药物利鲁唑已经纳入了国家医保乙类目录，长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英强调，目前ALS仍是一种无法治愈的疾病，尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。同时，ALS治疗目标非常明确，就是延长患者的生存期，提高患者生活质量。积极进行综合治疗能够显著延缓病情的发展，推迟疾病进展至中晚期呼吸衰竭时间。此外，研究显示规范化治疗越早，患者生存获益越大。（谭娜）
