央广网北京4月14日消息（记者满朝旭）据中国之声《央广新闻》报道，据媒体报道，我国目前只有一成血友病患者登记在册。对于这种状况，中国血友病协作组专家、中国工程院院士阮长耿呼吁，血友病患者应当更加注重预防治疗，并且及时进行登记，以便获得更规范的诊疗。

　　血友病是一种遗传性的凝血功能障碍导致的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤以后或自发性出血。根据血友病的发病率估算，中国血友病患者人数大概是在10万人左右，但目前登记在册的大概只有1万多人，仅占一成左右。大量的血友病患者还没有登记。国家卫生计生委医政医管局医疗安全与血液处的副处长高新强指出，血友病属于这种罕见中的“大病种”，危害大。在中国，血友病引发的反复出血和难治性的并发症导致患者致残率高，而且往往伴随患者终身。

　　目前，替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗的方法，也就是输注外源性凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子，可以避免或减缓患者发生肢体残疾。2010年起，中国开始实行血友病病例的登记制度，以进一步提升血友病的规范诊疗水平。

　　医学专家建议，对于血友病这种终身性疾病而言，持续、长期地阻止并发症的进展，比单纯的止血治疗要更为重要。所以积极开展预防治疗将极大提高患者的生存质量，尤其是对血友病儿童而言，及时有效的治疗对患者日后康复状况将起到决定性作用。