帕金森病高昂手术费让患者却步 是否纳入医保引争议
2014-04-12 09:39 来源:中国广播网 说两句 分享到:
央广网北京4月12日消息(江苏台记者丁凤云 南京台记者杨洋)据中国之声《新闻纵横》报道,昨天是第十八个世界"帕金森病日"。这种慢性疾病对我们来说并不陌生,著名物理学家霍金就是帕金森病的患者。帕金森病又称"震颤麻痹"。明明手不想动,可它总是在不由自主地发抖,是很多帕金森病患者难以言说的痛苦。
在江苏有一位护士叫张玉霞,12年前,她开始资助一名藏族孤儿。不幸的是,几年之后,还不到50岁的她被确诊为帕金森病,面对高额的医药费和手术费,张玉霞渐渐入不敷出。
今年55岁的张玉霞是一名医护人员,家庭条件一直还可以。十二年前,她和一个藏族孤儿阿达结下了不解之缘。
张玉霞:他开始跟我儿子是手拉手活动的时候认识的,后来在手拉手过程中我们都知道他是孤儿,我们就很同情他了,所以我们就开始资助他,每学期给他寄学费,给他买衣服,只要有人去我们都给他带东西。人家都说:你有两个儿子。
七年前,当时才48岁的张玉霞,感觉自己的左手有些不对劲。在药房做护士的她,拧不开药瓶盖子了,慢慢的,腿脚也开始僵硬。在全国各地求医之后,她被确诊为"帕金森病患者"。
张玉霞:我刚开始得了这病的时候,我就抱有一丝侥幸心理,就是说可能在哪个名医手上能治好,能捞稻草这种心理,一年最少要花2万左右。
记者:七年就是十几万?
张玉霞:十几万要有。
现在,藏族孤儿阿达已经成为了一名大学生,可这时候,张玉霞的身体却越来越差,药物的效力逐渐减退,她的手脚开始越来越不听使唤。南京市脑科医院诊断后表示:"脑起搏器"手术治疗是她唯一的出路,否则张玉霞面临瘫痪的危险。因为是进口设备,起搏器的费用将近30万,这让张玉霞犯了难,尽管如此,她对阿达的资助没有停止。
张玉霞:没有,因为现在这个孩子已经像我儿子一样了,不可能跟他中断这种关系了,就我想我再困难,我可能还会一直帮助他帮下去的。这小孩儿也很懂事,前年他回西藏探亲,他自己上雪山采了十颗冬虫夏草,我不知道这孩子怎么采到的这十颗冬虫夏草的,很不容易的,然后包了一层又一层的带来送给我,然后我拿了以后,我确实是很感动的。
南京市脑科医院在听说张女士的事情之后,决定为她减免7万块钱的仪器费用,如果手术成功,不出三个星期,张玉霞就可以像正常人一样生活。
张玉霞:不是很痛苦,那是太痛苦了!我很渴望这个。而且走到路上,人们都用那种异样的眼光看着我,那对于我来讲,确实是一个不能接受也要接受的现实。
正如张玉霞的遭遇,帕金森病不仅需要长期治疗,而且治疗费用很高。在国内的不少地方,一些治疗帕金森病的药物和器械并没有纳入医保范畴,这给患者带来了不小的负担。
医生建议,病史达到5年以上的帕金森病患者最好进行手术治疗,不过,比药物治疗更加昂贵的手术费用,却让很多患者望而却步。
编辑:姜萍
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