央广网北京8月24日消息（记者白杰戈）据中国之声《新闻晚高峰》报道，这些天，一段又一段的”冰桶挑战“视频在网络上很热闹，用一桶冰水从头浇下，呼吁关注“渐冻人”，也就是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者。而在现实中，一位从四川到北京求医的渐冻人，也面临困境，向媒体求助。

　　这位四川渐冻症女孩经历坎坷，她三岁时患败血症，5岁肌肉萎缩，17岁被确诊为进行性肌萎缩。

　　这个八月，通过”冰桶挑战“来呼吁关注“渐冻人”，是网络上的热门话题。今天中午，记者在北京见到了一位”渐冻人“，也就是“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”患者。她叫汪必丹，四川达州大竹县人，24岁，身高1米4左右，四肢和手指看起来都只是很细的骨头包着一层皮。汪必丹说，她在3岁的时候身上发痒、长疮，后来诊断为败血症，然后开始肌肉萎缩：

　　汪必丹：就是败血症，然后就肌肉就萎缩了。

　　汪必丹出示的四川大学华西医院的病历和出院病情证明书显示，除了有20多年的全身肌肉进行性萎缩伴随肢体无力有待进一步诊断，她还患有2型糖尿病、高脂血症、脂肪肝、肝功能损害。

　　现在，汪必丹坐久了不舒服，行走也不方便，要70多岁的奶奶搀扶着，慢慢走，生活也不能自理：

　　汪必丹：都是奶奶帮我，脱鞋子，穿袜子，洗澡、洗头发、梳头发全都是奶奶帮我的，我自己做不了，因为我的腰是直的，弯不下去。

　　而她的父母，已经联系不上：

　　汪必丹：现在我也不知道，因为有7年没有联系了，我也找不到他们，可能觉得负担重吧。

　　汪必丹说，母亲曾经告诉她，小时候已经放弃她：

　　汪必丹：她说她本来早就放弃我了，我3岁的时候，她就出外打工了，好像是我5岁的时候，还是6岁的时候，她回来了，回来了之后看到我已经病成这个样子了，就跟我说，那个时候就已经放弃我了，以为我这个样子会死掉。