央广网北京11月7日消息 11月6日,在第五届进博会上,中国医科大学第一临床学院副院长高兴华教授担任主编,同济大学出版社负责出版的《泛发性脓疱型银屑病患教手册》(以下简称《GPP患教手册》)编撰项目正式启动。这是国内首部针对罕见皮肤病泛发性脓疱型银屑病(GPP)编撰的患教手册,将以图文结合、通俗易懂的形式,科普GPP疾病知识,为GPP患者提供全周期、全方位的疾病诊疗管理指导。

GPP是一种罕见的、复发性或持续存在的皮肤疾病,其临床表现为患者非肢端皮肤会广泛暴发充满脓液的水泡(脓疱),并有痛感,而且可能伴发高热等全身症状。GPP的发作严重影响患者的生活质量,并可能伴有危及生命的并发症,如心力衰竭、肾功能衰竭和败血症等。据统计,在中国约100000人中有1~2人患GPP。其发病原因众多,药物、感染和基因突变均可能是GPP的诱因。因为罕见,医患认知不足,GPP漏诊、误诊的现象经常出现,患者可能需要长期反复就诊甚至看过多位医生,才能被确诊。

不同于斑块状银屑病,GPP的疾病负担以及预后不容乐观。目前,国际上尚无统一的GPP的诊断标准和疾病严重度的评估标准,治疗方案也极为有限。同时,由于缺乏对GPP疾病的基本认知和疾病管理知识,患者与患者家属往往面临来自生理和心理的多重困境。因此GPP患者们对快速、强效且疗效持久的治疗需求十分迫切,对科学、规范的疾病管理知识也有着急切的需求。

《GPP患教手册》将通过图文结合的形式,帮助患者正确认知GPP,了解疾病发作表现、疾病评估工具、科学管理疾病等方面的知识,呼吁患者建立正确疾病观念,及时就医,避免延误恰当诊疗时机。另外,《GPP患教手册》还将帮助患者了解正确面对疾病的方式,加强疾病自我管理意识与能力,从而助力远期的疾病管理。

中国医科大学附属第一医院副院长高兴华教授谈到:“《GPP患教手册》是我国首个关于GPP的患者教育出版物,手册从患者的疾病认知需求出发,收集GPP患者最关心的问题,并由GPP患者组织共同参与、对内容和形式上给予咨询建议,旨在搭建医患沟通桥梁,同时通过国内顶级皮肤科专家审阅,力求做到从患者中来到患者中去。相信随着未来这部《GPP患教手册》的问世,GPP患者的自我疾病管理意识能够进一步增强,使得疾病整体管理情况有所改善。”

编辑:雷妍
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