央广网南宁3月8日消息（记者黄月芬）罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题。“绝大多数罕见病没有有效的治疗药物和治疗方法，康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径之一。”全国政协委员、广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群2022年带着罕见病“天价药”药盒参加全国两会，呼吁更多人看到这个小群体，而她也一直在关注着罕见病领域。

全国政协委员、广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群（央广网发 受访者供图）

杜丽群通过多方调研发现，目前针对罕见病群体的康复治疗、康复护理，存在多方面的堵点，需要多部门联合推动解决。

2023年全国两会期间，她建议各省（区）部门牵头，设立省（区）级的罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，指定三甲医院建立科学进行罕见病康复训练评估系统和康复训练的项目，依托医联体建设平台将项目覆盖至各市县，推动患者就近进行康复训练和评估；并建议残联等部门酌情增加对罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴力度，进一步减轻患者家庭经济负担。