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绝望中继续坚持 武汉2岁白血病男孩盼来“生命火种”

2018-01-16 15:19:00来源:央广网
图为:中华骨髓库工作人员与武汉市儿童医院医务人员在机场交接造血干细胞(摄影:张祖国)
  央广网武汉1月16日消息(记者张卓 通讯员王琛 高琛琛)小男孩佑佑患上高危婴儿白血病,被下过十几次病危,只有做造血干细胞移植才能挽救生命。去年,孩子第一次配型成功,快进移植舱时突发变故阴差阳错竟成泡影。
  父母绝望中坚持救孩子,再次被命运之神眷顾——1月15日晚,来自一位西北汉子捐献的造血干细胞注入2岁的佑佑体内,为他带来新生的希望。
  盼来的“金宝贝”患白血病
  今年36岁的代女士家住武汉,几年前,因为婚后4年还没有宝宝,她和先生开始了求子路。因为就诊要频繁复诊,她甚至忍痛辞去了工作。2015年,她终于怀孕,全家人欢呼雀跃,小心翼翼呵护这个来之不易的宝贝。
  2016年2月23日,胖小子佑佑呱呱坠地,家里老人对小家伙疼爱得不得了。小佑佑从小长得胖嘟嘟惹人喜爱,半岁时就达18斤,每次体检都被其他家长啧啧称赞:“这伢长得几好哦”。
  2016年9月初佑佑突然开始拉肚子,代女士以为只是肠胃不适,带他去医院检查,发现白细胞异常。9月18日,在武汉儿童医院,佑佑被确诊为急性髓细胞白血病(高危)。得知消息,一家人都懵了。
  之后,代女士才回忆起,孩子当时还曾出现过低热、皮疹,这都是白血病的一些外在症状,但当时他们毫无察觉。
  十多次告病危 家长不放弃
  震惊之后,代女士和全家人毫不犹豫地下了决心:治!只要有一线希望,就要救孩子。
  确诊后,佑佑就开始了漫长的治疗。白血病患儿因为自身免疫力差,一个小小的感冒都可能对生命造成威胁。虽然代女士精心呵护,但小佑佑仍几次徘徊在生死线上。
  有一次,佑佑肺炎感染严重,能用的药都用上了,高烧很久都不退,再不好转就有生命之危,代女士每天坐卧难安,关键时刻,孩子奇迹般地慢慢退烧了!代女士抱着孩子喜极而泣:“小佑佑这么坚强,妈妈也要更加努力救你!”
  因为佑佑生病后花费大,佑佑爸爸得工作挣钱,双方老人年纪大了,很多时候,代女士都是一个人照顾佑佑。无论再苦,她见到孩子都笑脸相对。她知道爷爷每晚抱着佑佑的照片才能睡觉,外婆天天为小外孙哭泣,回了家,她还笑着宽慰老人。
  只有夜深人静,孩子熟睡时,她才敢“放肆”一把,让眼泪肆意奔流。最后还得鼓劲:“自己千万不能垮,这么多人指着我呢!”
  “我亲眼看到一些小病友放弃,离开了医院,但我从来没有动摇。”代女士庆幸的是,患病一年多来,佑佑被告了十几次病危,但总算是挺了过来。
图为:医务人员为佑佑做术前检查(摄影:张祖国)
  第一次转机竟成一场“空欢喜”
  武汉儿童医院血液肿瘤科副主任医师熊昊介绍,经过6个疗程的强化疗后,佑佑的病情得到了完全缓解,但是因为孩子年龄小,而且病情较危险,外周血白细胞曾高达30多万(正常人为4000-10000),是正常人的30多倍,这种情况,只有进行造血干细胞移植才能提高长期生存希望,降低复发风险。
  2017年初,代女士向中国造血干细胞捐献者资料库(以下简称“中华骨髓库”)提交了申请,3月,她就收到好消息,一位女供者和佑佑相合!全家人欢呼雀跃,觉得这个多难的家庭终于被老天爷眷顾了。因为供者要做高配,佑佑也需要准备,遂约定佑佑赴上海,于6月13日进仓移植。
  谁知情况突变,6月初,佑佑突然染上水痘,对于白血病患儿来说病毒凶险,医生建议只能等待孩子疾病痊愈后三个月,再提交申请。2017年国庆节后,代女士怀着希望再次提交申请,谁知收到一个让她意外的消息:女供者恰好怀孕,无法再进行捐献。
  代女士陷入绝望:如今是孩子最佳的移植时机,一旦错过,即使再等到供体,万一孩子病情复发,也没有了移植条件。
  “生机”又来:第二次找到志愿者
  2017年11月,代女士接到电话,得知儿子再次配型成功,她简直不敢相信自己的耳朵。确认再三,她才颤抖着把这个消息告诉家人,全家人又惊又喜。
  更让她安心的是,2017年10月,武汉儿童医院成为华中地区首个同时具有采集和移植双资质的儿童专科医院,也就是说,这次可以在家门口给孩子做造血干细胞移植了。
  昨日在武汉儿童医院血液肿瘤科的百级层流病房,陪伴儿子的代女士难掩激动:“我还要特别谢谢捐献干细胞的志愿者,谢谢您给孩子带来了生的希望。孩子真幸运!这次在武汉做移植费用少了,我们照顾孩子也方便多了。”
  15日上午,开始采集志愿者造血干细胞。这位志愿者体重200斤,听说自己有机会救人,他这几个月天天锻炼身体,减了34斤,以最好的状态采干。中华骨髓库工作人员杨洁介绍,采干顺利,质量也很好,采集了大约150毫升的造血干细胞,并送往机场,南方航空公司开通绿色通道,让杨洁搭乘最近的班机赶赴武汉。
  15日晚7点26分,杨洁带着捐献的造血干细胞和志愿者给佑佑的一封信抵达武汉天河机场,天河机场消防救护支队急救站派出救护车在停机坪接上骨髓库工作人员后与武汉儿童医院专家交接造血干细胞,使出机场的时间节约了半个小时。7点30分,救护车驰骋在回医院的途中,8点5分抵达医院。小佑佑在移植仓内蹬着小胖腿,喊着安抚奶嘴,萌萌的样子让人怜爱。经过紧张的准备,8点20分,佑佑开始造血干细胞移植。他好奇地望着摄像机,看得眼睛都不眨。
  武汉儿童医院血液肿瘤科主任李建新介绍,造血干细胞有“回巢”功能,输入体内后,会自动“归位”到骨髓。接受造血干细胞移植,相当于是将佑佑体内的免疫力杀得“寸草不生”后,再植入“生命的种子”,这些种子要发芽生长,还需要时间,更需要医院、家庭的精心呵护。佑佑还将经过感染关、化疗副作用关、排斥反应关。如果一切顺利,经过1年左右的恢复,佑佑就能基本康复了。佑佑成为武汉儿童医院取得采集和移植双资质以来,第一例非亲缘异基因造血干细胞移植的孩子。
图为:佑佑的外婆正在阅读志愿者给佑佑的来信(摄影:张祖国)
  最小白血病患儿只有四十天
  为啥这么小的孩子会得白血病?熊昊介绍,像这种0到1岁发病的人群,称为婴儿白血病,发病率不足1/10万,一年接诊约10例患儿,接诊的最小患婴儿白血病的孩子只有40天。以前遇到这类患儿,一些家长绝望中选择放弃,而如今,这类患儿也可通过化疗、造血干细胞移植等手段,可大大提高生存几率。
  对于白血病贫困患儿家庭,除了医保(城镇医保、新农合),还有两个专款救助项目定点与武汉儿童医院合作:
  中国红十字基金会“小天使”基金:所募善款专项用于救助家庭贫困的0-14岁白血病儿童,普通患儿可获得3万元帮扶基金,移植患儿是5万元。
  武汉市重大疾病人道救助项目(武汉市红十字会):针对该市户籍、申请救助当年1月1日未年满18周岁、患白血病、的青少年、儿童,合乎条件者可获得5万元救助金。2014年以来,已获得武汉市红十字会救助过的白血病患者,之后若进行了骨髓移植治疗,且目前仍在治疗当中,可再次申请骨髓移植救助金5万元。患者家属可登录市红十字会官方网站和微信公众号“博爱江城”(love-in-wuhan),详细了解项目的具体内容和要求。
编辑: 张卓

绝望中继续坚持 武汉2岁白血病男孩盼来“生命火种”

小男孩佑佑患上高危婴儿白血病,被下过十几次病危,只有做造血干细胞移植才能挽救生命。去年,孩子第一次配型成功,快进移植舱时突发变故阴差阳错竟成泡影。父母绝望中坚持就孩子,再次被命运之神眷顾。