患病前的周哲是个乐观的“帅叔”

　　如今他胳膊上的肌肉已严重萎缩

　　洛阳44岁“渐冻人”向记者讲述亲身遭遇,呼吁关注罕见病群体本报牵线,帮他在北京的罕见病关爱中心登记,助其获得更多关爱

　　央广网河南分网消息 据大河报报道：本月22日,大河报AII04版发出报道,关注洛阳“渐冻人”,随后,44岁洛阳市民周哲与大河报记者取得联系,讲述他的亲身遭遇,并希望通过本报,让更多人关注“渐冻人”这个特殊的群体。

　　去年8月,正当壮年的周哲手指出现无力症状,随后被确诊患上了肌萎缩侧索硬化症,即“渐冻人”,全国各地寻医,却被告知“无药可医”。昨日,记者与北京瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系,帮周哲在此做了登记。

　　【患病】去年突发怪病,身体逐渐无力

　　周哲家住洛阳市涧西区一拖家属院,他的祖籍为浙江宁波,上世纪50年代,为了支援洛阳工业建设,全家人陆续从老家迁至洛阳,如今,他的父母均80岁高龄,他是家里最小的儿子。

　　2001年,周哲下岗了,开始了为别人打工的生活,后来他与妻子离婚,独自带着女儿,跟着老父母工作。2013年8月,周哲突然发现自己右手的拇指和食指使不上劲,连一瓶矿泉水都打不开,随后,他来到河南科技大学第一附属医院神经内科进行诊治。医生诊断后初步判断其为“渐冻症”,并建议他赶紧转院到北京。

　　在首都医科大学宣武医院,周哲的病症得到了确诊,为肌萎缩侧索硬化症。住院仅9天,周哲就出院返回洛阳。“医生说,这个病没有适合的治疗方法,只能出院。”周哲的姐姐周鹤妹介绍说。

　　随后,他们依然不“死心”,开始到处打听哪里有名医,但郑州一位专家的话让周鹤妹心凉了半截。“那位专家说,这个病是一种渐进性的,刚开始是手没力气,随后会发展到胳膊,甚至全身,还会出现说话不清、吞咽困难等症状,最终连眨眼、呼吸都无法自主进行。”周鹤妹说。

　　【痛苦】穿衣服需要13岁的女儿帮忙

　　1年时间,周哲从手指发展到了两只胳膊和上半身,乃至走路也开始不断摔跤。记者看到,周哲的两只胳膊非常纤细,异常柔软,手掌和胳膊上的肌肉都有萎缩,174cm的个头,患病前近120斤,如今只有90余斤。

　　“胳膊一点力气都没有,无法抬起。”周哲告诉记者。胳膊不能动,基本的生活将无法保障:吃饭需要家人喂食,穿衣服、穿鞋,得由不满13岁的女儿帮忙,上完厕所,还需要年迈的父母帮忙提起裤子,这让好强的周哲心里十分痛苦。

　　为了延缓肌肉萎缩的速度,周哲每天坚持外出走路锻炼。“腿部肌肉不听使唤,他开始摔跤,头上和胳膊上都有伤疤。”姐姐周鹤妹说,有一次在马路边,一辆电动车从周哲身边驶过,他明明看到了,却因为没力气躲避,手掌上被划出很深的口子。

　　“虽然不会动,但是还能清晰地感知到痛感。”周哲说,每当夕阳西下的时候,他站在阳台上望着,心中都很绝望。

　　【愿望】能否让“冰冻”速度慢一点的?

　　上有80岁老父母,下有刚刚升入初中的小女儿,让周哲如何能放弃?

　　“我们这群朋友从来不肯把他当成病人,有聚会总是叫他。”周哲的朋友王素霞说,但他们发现,周哲渐渐开始不吃东西了,因为他非常好强,当双手已经完全无法提起的时候,他不愿意让大家同情他,只能勉强坐着,不吃东西。

　　周哲最大的愿望是去云南,本月月初,趁着他还能动,王素霞等3个朋友还带着周哲去了一趟云南,虽然一路上没有力气参观,几乎全程不下车,但周哲却很开心。

　　“我希望有机会,能把病治好,哪怕治不好,能有办法控制住‘冰冻’的速度也好。”周哲说,前两天,当他首次在电视上看到有众多明星通过“挑战冰桶”活动,关注自己所患的这种疾病时,感觉有了一丝光明。“不知道社会上与我患有同样疾病的人有多少,有这么多人都在关注这个疾病,通过挑战自己为我们筹集资金,我希望这是一个生的机会。”

　　【回应】相关关爱中心已登记周哲信息

　　从上周以来,“冰桶挑战”风靡全球,不少热心公益的人开始向北京瓷娃娃罕见病关爱中心捐款,以期帮助“渐冻人”。

　　那么,像周哲这样的病人,能否向这个中心申请备案呢?

　　随后,本报记者与北京瓷娃娃罕见病关爱中心取得联系,该中心项目部一位姓郝的工作人员告诉记者,目前,中心一方面接到全国各地热心人的捐款,另一方面也在搜集和整理罕见病患者的信息,周哲可以先将相关信息在中心备案登记,随后中心将统一对这些患者的信息进行筛选。

　　据介绍,瓷娃娃罕见病关爱中心前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,于2011年在北京市民政局注册,是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织。据该中心工作人员介绍,此次“冰桶挑战”活动募集的捐款,将用于帮助与ALS(即“渐冻人”)等各类罕见疾病抗争的病友及其家庭,以及向为他们服务的机构提供必要的工作成本。“我们将通过本次冰桶挑战活动收集ALS病友的急迫需求,在全国范围联合ALS病友互助团体和医学机构,共同制定解决方案。”

　　“目前,全国各地不少罕见病患者都在与我们取得联系,期待申请救助,每天新增近300名罕见病患者信息。”该工作人员介绍说,这次筹集到的善款不可能满足所有病友的需要,中心会和相关团体制定长期支持计划。

　　该工作人员记录了周哲的姓名、年龄、病情、确诊医院、发病情况、家庭情况等基本信息,她介绍说,随后,中心将进一步与周哲家人取得联系,了解情况。随后,中心会将所有申请救助的患者信息作出筛选,从中选择最有效率的帮扶方式,选择最需要帮助的患者,进行帮扶。

　　记者手记

　　盼爱心早日抵达终点

　　“冰桶挑战”一周时间席卷至全球,2天时间风靡全中国,从上周四开始至今,洛阳市社会各界也开始纷纷效仿这个“独辟蹊径”的公益活动,一桶冰水,挑战自我,呼吁社会关注“渐冻人”。其实,真正需要关注的人就在我们身边,他们或许正坐在电视机或者电脑前,一边看着这场热闹的“接力赛”,一边焦急地期待“爱心”早日抵达终点站。

　　终点站在哪里?其实,他们距离我们很近,就在我们身边。

　　亲爱的读者,如果您愿意为周哲提供帮助,请拨打18837996211与我们取得联系。（记者段伟朵 杜一格文图）