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有尊严地活着,直至有尊严地死去

2013-12-02 08:55  来源:北京青年报  说两句  分享到:

  央广网河南分网消息 据北京青年报报道:“我现在开始收咨询费了。”作为一名防艾志愿者,说这话的时候,孟林重复了两遍,随后他说,“我要告诉感染者的那些东西是有用的,但未必都能够上得了台面儿”。

  “我们不需要那种廉价的抚慰。”作为一名18年的艾滋病病毒感染者,说这话的时候,孟林很肯定,他觉得能够解决实际问题、能够让感染者活下去,这才是最大的实际。“政策再好,不落地也没用。”

  从1995年开始,孟林便与艾滋病打交道了;从2004年创办公益组织“爱之方舟”开始,孟林便与越来越多的艾滋病病毒感染者打交道了。他传播防艾知识,告诉感染者如何面对困难,在微博上和人家打嘴仗……然而现在他累了。

  “我不缺钱,只是想用收费的方式去逐渐地隐遁,远离那种每天都要说无数重复话的生活。”对于未来,他想的是出本书,开一家艾滋病病毒感染者养老院,读着他曾资助过的艾滋孤儿寄来的信,想着有人能够叫他一声“爸爸”。

  现在,在一些艾滋病病毒感染者眼中的“大事”,在他眼里似乎“不是个事儿”——例如有些感染者在吃完一种抗艾药以后,出现了面部肌肉萎缩。“你要记住,与生存下去相比,这都是次要的。”

  孟林50岁上下,个头不高,身量儿不大,戴着一副眼镜,满嘴的北京话,语气温和。而他那黝黑的肤色,会让人觉得这位中年人定是常年地风里来雨里去,日晒雪打,历经沧桑,从而造就了那种时下流行的“健康黑”。

  但实际上,这种“健康黑”恰是不健康的特征——“我这种黑色,就是因为常年吃抗艾药造成的色素积淀。”孟林说。不过,在他心中,与“能够活下去”相比,这点小麻烦倒真算不上什么了。

  在2009年左右,孟林就已经被媒体称为“国内已知的发病后存活时间最长的艾滋病病人”了,那时距离他艾滋病发病已有14年,也是他开始吃抗艾药的第14年,而现在又已经过去了4年。

  为了治病,他曾经住进过设在太平间旁边的感染病病房;为了吃药,他曾经卖掉了7处房子;在当年那个提“艾”色变的年月,他游走在死亡恐惧的边缘,失去了家庭,失去了事业,失去了原来的朋友……而这些当年的故事,就在2009年的世界艾滋病日,本报曾向读者一一尽述,那时他曾坦陈自己出来从事与抗艾相关的工作,一半原因是为了药物。

  “我跟艾滋病打交道的日子太长了。”2013年11月,孟林对北京青年报记者这样感慨。他说自己身上早就有了抗药性,如今吃的药也早就升级了。至于未来身体的走向和药物的作用,他无法预测,但是他有自信,因为与艾滋病的较量,输赢的差别就在于“生存还是毁灭”。

  所以现在,在一些艾滋病病毒感染者眼中的“大事”,甚至于上升到要维权的事,在他眼里似乎“不是个事儿”——例如有些感染者在吃完一种抗艾药以后,出现了面部肌肉萎缩。“这种情况并不少见,也是个问题,但是你要记住,与生存下去相比,这都是次要的,你要先解决首要的问题,咱再说别的——留得青山在,不怕没柴烧。”孟林说。

  “在第26个世界艾滋病日即将来临之际,强烈呼吁各地感染者、各界友好人士,通过微博等各种媒体公开揭露艾滋病感染者和病人遭遇歧视的具体事件。不能让一年一度的慰问、握手和关怀掩盖真相。”

  其实,对于今天的艾滋病病毒感染者来说,药物问题已经得到了相当大的缓解——国家已经对病毒感染者实施了免费用药的政策——吃药不再是个难题。

  但是,活着,不能只靠吃药。

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编辑:耿倩

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