央广网河南分网消息 每年的4月17日是“世界血友病日”，由河南省慈善总会主办的“豫爱齐聚友我同行”世界血友病日宣传活动在郑州举行，现场有专家讲解血友病治疗及日常护理相关知识，并为患者代表发放救助金11万余元。据了解，截至目前，省慈善总会共救助血友病患者616人次，发放救助资金309万元。
“血友病人被称为‘玻璃人’，由于凝血功能障碍，在遇到磕碰、外伤等情况后，容易出血不止，严重者容易出现无任何诱因、自发性的出血。”业内专家介绍，血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，属于罕见病中的“大病种”，危害大，诊断率低，反复出血和难治性并发症致残率高，且往往伴随终生。目前，血友病还没有根治的方法，替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要方法，即在需要时输注凝血因子制剂。患者长期规范地补充凝血因子，可避免肢体残疾，提高生活质量，但由于患者需要终生用药，让许多低收入家庭难以负担。
“这些救助帮我们减轻了不少负担。”来自汝州市温泉镇的朱先生领取8581元救助金，他说，儿子7个月大时被诊断为血友病，由于条件有限，未能及时规范治疗，如今26岁的孩子一条腿的膝盖不能屈伸，多年治疗的花销，把家里拖垮了。（记者 蔡君彦 通讯员 姜猛）
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松涛
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玻璃人;救助金;凝血功能障碍;患者;慈善总会
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