央广网河南分网消息 今年4月17日是第29个“世界血友病日”。4月16日,由省慈善总会主办的“豫爱齐聚友我同行”世界血友病日宣传活动在郑州举行。活动现场,省慈善总会为20名血友病患者发放救助金11万余元。记者了解到,2010年以来,省慈善总会共救助血友病患者616人次,发放救助资金309万元,有效减轻了血友病患者家庭的医疗负担。
血友病属于罕见病中的“大病种”,反复出血和难治性并发症导致患者致残率高,且往往伴随患者终身。血友病人在外伤、手术时常出血不止,严重者在剧烈活动后也会自发性出血,因此被称为“玻璃人”。长期规范治疗,可避免肢体残疾,提高血友病患者的生活质量。但由于需要终生用药,许多低收入家庭难以负担。
有数据显示,目前我省患血友病的人数达2000多人。省慈善总会秘书长刘高贵介绍,2010年以来,省慈善总会致力于开展血友病救助工作,主要有针对儿童患者的药品援助项目和针对成人的资金援助项目。从2015年开始,项目救助模式调整为资金援助为主,患者购药费用在医保报销的基础上,省慈善总会再给予15%的资金救助,患者家庭总共只需支付5%的费用,大大减轻了经济压力。(记者 卢松)
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叶远
关键词：
玻璃人;血友病患者;慈善总会;出血;救助工作
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