央广网北京2月27日消息（记者肖晓冬）2019年2月26日，由首都儿科研究所附属儿童医院主办，中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心、轻松筹|轻松公益协办的9958“为爱而生”世界罕见病日慈善活动在北京天雅大厦11层会议室顺利举行。

　　首都儿科研究所党委书记刘中勋、中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹、北京轻松筹网络科技有限公司首席战略官王政、9958救助中心爱心大使/著名影视演员王媛可、罕见病患儿家庭以及各界爱心人士、爱心媒体等出席参加。

　　今天，9958救助中心联合首都儿科研究所附属儿童医院发起罕见病专项基金项目正式成立，基金项目主要用于在首都儿科研究所附属儿童医院治疗的贫困家庭0-18岁罕见病儿童治疗期间的治疗费用和生活补助。

（首都儿科研究所党委书记刘中勋）

　　活动现场，首都儿科研究所党委书记刘中勋告诉大家，我国目前的罕见病救助保障还不完善，罕见病也面临就医困难、资源稀缺、社会认知不足等问题，我们一直在倡导社会关注罕见病孩子，我们也尽己所能，提供多样的措施，多方面帮助，发挥儿科优势，对医务人员进行培养，对罕见病进行科学研究，在经济和心理方面帮助病患家庭，唤醒社会各方力量，共同守护罕见病儿童。

（中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹）

　　中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹对儿研所和中华儿慈会一起举办此次的9958“为爱发声”罕见病儿童慈善活动表示感谢。她认为守护全国的少年儿童在同一片蓝天下成长是儿慈会的目标与使命，希望未来一起携手使罕见病儿童在专业领域得到更好的治疗！

（北京轻松筹网络科技有限公司首席战略官王政） 

　　北京轻松筹网络科技有限公司首席战略官王政在发表讲话时表示，希望轻松筹能够救助更多的儿童。

（9958救助中心爱心大使/著名影视演员王媛可）

　　著名影视演员王媛可也在现场呼吁更多爱心人士加入到关爱罕见病儿童群体的行列中来、一起行动！

（中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹为9958救助中心爱心大使/著名影视演员王媛可颁发爱心大使聘书）

　（首都儿科研究所党委书记刘中勋、中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹、北京轻松筹网络科技有限公司首席战略官王政、9958救助中心爱心大使/著名影视演员王媛可共同启动9958“为爱而生” 2019世界罕见病日慈善活动）

（首都儿科研究所党委书记刘中勋、中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹、北京轻松筹网络科技有限公司首席战略官王政、9958救助中心爱心大使/著名影视演员王媛可以及医护人员合影）

　（出席嘉宾、罕见病患儿家庭、志愿者、工作人员以及医护人员们共同合影）