央广网北京11月10日消息 据中央广播电视总台中国之声《新闻有观点》报道，媒体报道称，近日，一位网友在人民网地方领导留言板留言，请求将治疗其女儿所患戈谢病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，“正积极向国家医保局建议，将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保目录。”这一回应给患者及其家庭带来了希望，但面对期待了解相关进展的总台央广记者，河南省医保局表现出讳莫如深的态度。戈谢病等部分罕见病已被医学攻克，其药价却是普通家庭难以承受之昂贵。

　　全国人大代表建议戈谢病纳入医保目录，国家医保局拒绝

 

　　今年五月的十三届全国人大三次会议上，全国人大代表黄细花提出了将戈谢病列入罕见病医保目录的建议，国家医疗保障局于九月对其建议作出了答复。中国之声《新闻有观点》对黄细花进行了独家采访。

　　黄细花称，一位戈谢病患者的母亲曾联系到她，告诉黄细花戈谢病可以通过药物治疗，患者在用药顺利的情况下“可以正常生活”，无奈于药价昂贵，难以负担。因此黄细花向全国人大提出了将其列入医保的建议。遗憾的是，那位母亲还是“没能留住”她的孩子。

　　国家医保局九月的回函中称，医保部门高度重视罕见病患者的医疗保障工作，但考虑到2019年我国城乡居民医保“人均筹资仅800元左右”，对于“每年每人数百万”药费的戈谢病，基本医保“难以承受”。这一答复在黄细花看来“还不是很乐观”。此外答复还提到，部分地区对特殊罕见病患者高额医疗费用负担的缓解，“带来了地区间待遇差异和政策攀比等问题”，让黄细花不甚满意。

国家医疗保障局给黄细花答复的部分内容/受访者供图

　　“办法总比问题多，”黄细花说，她建议国家层面上应就此选择不同经济发展程度的区域进行试点，通过大病保险、医疗救助、财政专项等方式加以辅助，并在试点成功的基础上进一步推开，否则“这个问题就永远没有办法去解决”，给更多家庭带来遗憾。

　　黄细花认为，戈谢病医疗负担的问题只是“时间的问题”，在经济发展和国家医保体系的不断完善下最终能得到解决。黄细花也希望更多代表能去为患者家庭呼吁，希望更多的省份去做一些探索，“一点点地往前推。”