央广网北京11月17日消息（记者车丽 王志达）据中央广播电视总台中国之声《新闻晚高峰》报道，当孩子发生重大疾病的时候，整个家庭不仅要承受经济上的负担，还有精神上的痛苦，怎么样才能加大对患儿和家庭的救助？减少类似事件的发生呢？

　　在这方面，相关部门不断探索。据了解，我国已经开发建立了病例信息登记管理系统，将患儿信息即时导入登记平台，实施全程规范管理，现在已经有超过5000例患儿享受全程疾病管理。国家卫生健康委、国家医保局等将10种主要的儿童白血病、恶性肿瘤纳入救治管理和保障体系。

　　7月31日，国家卫生健康委等5部门联合印发《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》。明确将发病率较高、诊疗效果明确、经济负担重的再生障碍性贫血、淋巴瘤等10个病种作为首批救治管理病种；采取建立定点医院、组建诊疗协作网络，实施个案登记管理的医疗措施等。国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉表示：“据专家测算，此项政策每年将惠及近6万名新发血液病、恶性肿瘤患儿。将有效降低患儿医疗费用负担。据测算，通过实施定点医院救治、分级诊疗管理和综合保障政策，患儿在省内救治的报销比例将提高10%-20%，平均减少医疗支出3-6万元/例。”

　　河北省石家庄12岁的张某某（化名）就是受益者之一，今年5月他不幸患上了恶性肿瘤。在当地辗转多家医院后来到河北儿童医院就诊，河北儿童医院立即启动医联体会诊模式，由国家儿童医学中心远程会诊，他的母亲说，孩子最终被确诊为尤文肉瘤后在河北化疗。张妈妈表示：“主治医师说可以有很多专家一起会诊治疗，我们不用往北京、上海这样的大城市跑，在省内就可以得到有效的治疗，孩子的病情有了转机。”

　　目前，多学科诊疗模式正在逐渐改变着就医格局，河北省儿童医院血液肿瘤科主任王丽表示，医院第一时间为小患者张某某组织了多学科会诊，实现了“患者不动医生动”的就诊方式，不仅减少患者就医过程的波折，也减轻了他们的就医费用负担。王丽说：“遇到疑难重症的病人可以提交一个协作组的会诊，通过大家共同的努力去解决病人的问题，如果解决不了，还可以找国内顶级的医院进行远程会诊。这个病人先后住院七次，总费用11万多，报销了6万多，总的报销比例是56.26%，但是从这个政策出台以来，他的报销比例在逐渐增高，最高的接近80%一次。”

　　为方便患儿就诊，8月底，全国确定了首批113家儿童血液病定点集中救治医疗机构和77个实体肿瘤诊疗协作组，都已在国家卫生健康委官网进行了公布。焦雅辉表示，定点医院及诊疗协作组的确定本着优中选优、整合优势资源的原则，覆盖全国各省，按患者自愿原则，充分引导患者就医。焦雅辉说：“儿童实体肿瘤诊疗协作组的建立，解决了患者奔波往返不同医院导致的看病挂号难、诊疗不连续、费用负担增加的问题，一个疾病不同的诊疗阶段，由协作组牵头单位统筹安排，极大程度方便患者就医。”

　　如何提高儿童肿瘤的早诊早治率，提高基层医院诊疗水平，成为了医务工作者的努力方向。河北省儿童医院副院长刘兰平提到，要对基层医务工作者加大培训力度。刘兰平表示：“现在协作组都是大医院的，今后怎么能让基层有这些病人的时候，把基层这些病人及时发现及早转上来得到规范的治疗，这是我们努力的方向。能够让他们早发现早诊断出来，就需要今后大量的培训工作，培训基层医生，使他们能够早期认识到这十几种肿瘤。”

　　为此，国家卫生健康委印发了儿童血液病、恶性肿瘤10个病种相关诊疗规范，为临床提供了规范的技术性文件，规范了诊疗行为。成立了国家卫生健康委儿童血液病专家委员会和儿童恶性肿瘤（实体肿瘤）专家委员会，依托专家委员会实施相关培训和技术指导，加强儿童血液病、恶性肿瘤医疗质量控制、评价和考核。焦雅辉表示，将继续加强疾病全程管理，保障医疗质量。焦雅辉介绍：“开发建立了病例信息登记管理系统，将患儿信息即时导入登记平台，便于对患者实施全程规范管理。截至目前，全国共有5105例儿童血液病、恶性肿瘤患儿纳入监测管理体系，实行有效的全程疾病管理，大部分患者在省内得到有效救治，个人医药费用负担下降。”