央广网成都8月12日消息 据中国之声《新闻晚高峰》报道,在成都,有一群血友病孩子,他们因为音乐聚在一起,组成一支“血友病天使合唱团”。由孩子们演唱的原创歌曲《妈妈,我不怕》感动了许多人。“妈妈我不怕,折翼了,还是美丽的天使”,歌词唱出了孩子们的乐观坚强,以及对未来的美好希望。
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,患者又被称为玻璃人,一旦碰着磕着就会流血不止。这些合唱团的孩子虽然身患血友病,但依然热爱生活、热爱唱歌。
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周倩云
央广网成都8月12日消息 据中国之声《新闻晚高峰》报道,在成都,有一群血友病孩子,他们因为音乐聚在一起,组成一支“血友病天使合唱团”。由孩子们演唱的原创歌曲《妈妈,我不怕》感动了许多人。“妈妈我不怕,折翼了,还是美丽的天使”,歌词唱出了孩子们的乐观坚强,以及对未来的美好希望。
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,患者又被称为玻璃人,一旦碰着磕着就会流血不止。这些合唱团的孩子虽然身患血友病,但依然热爱生活、热爱唱歌。
从出生的哪天起,身体内就缺乏一种叫凝血因子的蛋白
8月12日晚,由天津市慈善协会主办,渤海人寿承办的“与爱同行”天津慈善公益健步走活动在天津市民园体育场顺利举行,中华慈善总会主任邵家炎、天津市慈善协会会长曹秀荣及天津市民政副局长朱峰、天津市金融工作局、天津市体育局、天津市社会组织管理局、天津市关心下一代工作委员会、渤海人寿领导等出席并发表讲话。
今年4月起,乌鲁木齐将把血友病纳入城乡居民门诊特殊慢性病目录。本市城乡居民血友病患者在门诊就医,发生的医疗费用由统筹基金按照60%的比例支付,上不封顶。