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刘清利:呼吁社会关注罕见病“孤儿药”

2015-10-22 16:14:00 来源:央广网健康

    央广网北京10月23日消息 10月23日上午,由国家食品药品监督管理总局、国家新闻出版广电总局团委、北京市少工委联合指导,中央人民广播电台央广网主办的“2015儿童安全用药高峰论坛”在北京正式举行。本次论坛围绕2015“全国安全用药”活动宗旨,以“指导、关注、责任”为主题,旨在倡导对儿童这个特殊群体的关注,提高全社会对儿童安全用药的指导,搭建儿童医药产业发展的权威传播平台。

    当下,“互联网+”热风劲吹,借助互联网连接、智能的特性,移动互联网医院、互联网医疗软件层出不穷,并因其随时随地可使用,能够解决很多就医难题,受到人们的欢迎。为此,本次论坛针对“互联网+与儿童安全用药”的特点、现状和走向进行深入分析,特别开设沙龙讨论环节,江苏康缘药业市场总监许军、 亚宝药业集团股份有限公司政府事务部总监刘方、美中宜和妇儿医院儿科主诊医生崔晨、一生佳科技联合创始人兼首席运营官刘清利等参与讨论。  

    一生佳科技联合创始人兼首席运营官刘清利参与论坛讨论,在互动环节中,刘清利表示:一生佳科技是一个基于互联网平台移动互联医疗创业平台,推出一个产品就是一生佳,结合互联网+的符号,也是让医生职业有一个延伸,我们帮助更多医生提供多点执业的机会,无论各级医生能够通过互联网应用普及医学知识、用药知识,这是公司定位。平台目的希望包容和各界跨界进行交流,互联网+概念比较大,从传统领域、各个行业,产业链逐渐形成闭环,我们更多希望大家为某一个行业某一个产业链形成闭环,贡献自己的力量,我们希望以后通过一生佳的平台联合媒体、医生、医院、机构包括药厂形成一个大的产业链,为中国人民的健康提供福祉。

     在谈到互联网+儿童安全用药如何创新这个话题时,刘清利结合自身企业在做的罕见病药物方面,呼吁在场的关注:“我们正在和国际药厂洽谈关于罕见病的问题,罕见病的用药我们称之为”孤儿药“,有很多儿童先天性的遗传疾病,目前罕见药在国内开发非常慢,国外也是。我要呼吁,好多业界专家在探讨,这些孩子很可怜很不容易,大家都要献出爱心能够为社会做贡献,希望每一个企业有责任感。“孤儿药”——罕见病的药,代价贵、研发企业不愿意做,世界卫生组织给出一个定义,千分之一的人群是罕见病患者,大概业界公认有千万级别的患者和儿童有罕见病患者中国是人口大国,罕见病人口也多,我们公司针对这个领域,开发微信平台,寻找更多需要孤儿药的患者,联合一些的药企、单位进行开发,或者免费进行服务。

编辑:李佩娜

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